EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 44

Penúltima foto da Letícia.

Há um ano foi o último domingo em que ficamos o dia todo juntas.A tarde fui asistir a benção do santíssimo dacramento com ela nos braços e me tocou tanto...tive tanta esperança com aquela benção...saí da frente da TV com uma esperança! 

última foto da Letícia

A madrinha Kátia trouxe a tesourinha para cortar as unhas da Letícia pela primeira vez, ela já nasceu com as unhinhas compridas, o papai queria cortá-las com o cortador, mas a mamãe não deixou, ela estava muito chatinha, chorou muito parecia que não queria que cortassem suas unhas, então a Kátia desistiu. Tirei fotos da Letícia com meus sobrinhos Matheus e Thiago.A tia Inezita ainda tinha receio de trocá-la a achava muito pequena. Mostrei na hora da troca a pintinha nas costas para a vovó Zita que ainda não tinha visto.

Letícia estou me preparando pra passar o mês da sua partida, como gostaria de ter ficado um pouquinho mais com você....a saudade me consome, a dor de não vê-la, de escutar seu chorinho,sua voz...que saudade. Ninguém sabe a dor que tenho no coração. Como queria ter certeza que você continua, que você esta viva e continua a nos ver, quero que você saiba que a amo muito, que tenho saudade, que vejo suas roupinhas lindas sem uso... Que saudade...

Letícia vai fazer um ano neste mês que começa amanhã

Queria que viesse num sonho e que me falasse o que está fazendo, que esta bem e que sempre vem nos visitar...

Deixo sempre flores no cemitério, espero que você goste...

 Te amo muito mais do que eu imaginava, pois sem você vivo de esperança....da Vida Eterna !Te amo!

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 43

Há um ano era sábado, a Letícia saiu para um passeio de carro, fui comprar o hamster do meu sobrinho, pois no último domingo a LiliKa,minha cachorrinha,brincando  ingenuamente matou o ratinho.Preparamos o carro para a viagem para Florianópolis.

Santuário da Salette -Marcelino Ramos-RS

Pensei em ir a igreja rezar e comungar para dar tudo certo na viagem, para que o resultado desse negativo, eu tinha tanta fé...eu ainda tinha esperanças,mas,acabei não indo.Depois fica o pensamento...Se eu tivesse ido...

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 42

Meus sobrinhos

Há um ano era Sexta-feira. Meus sobrinhos estavam de férias então eu fazia todas as tardes um bolo, um salgado, etc. para recebê-los, apesar de que estava muito aflita com a possibilidade da doença da Letícia, porque eu via que tinha algo de errado com ela, ela não ia pra frente... Sabia que não era a única a passar por isso, já tinha visto blogs de F.c e comunidades no Orkut.Eu pensava: deve haver uma razão para isso. Deus é bom e justo. Se permite a dor e o sofrimento é porque isso nos vai ajudar a perceber certas coisas.Muitas vezes me perguntei:porque comigo? Às vezes ficava pensando e sentia muita tristeza, mas entendi que Deus escreve certo por linhas tortas como diz o ditado, e além do mais se Deus me deu a Letícia é porque eu posso e eu consigo, e tenho toda fé que eu fiz e sempre faria tudo por ela. Nunca a deixei chorar, nunca sai de perto, ela é muito especial e nos trouxe alegrias e merece ser feliz durante sua passagem aqui na terra. Veio a este mundo com uma missão fundamental, mostrar que as coisas nem sempre são como pensamos ou queremos.

Quando ouvi pela primeira vez a música abaixo não tive dúvidas que foi feita para minha Letícia

É, foi feita pra mim
É, Deus te fez assim
Tão pequenininha
Minha menina
Linda demais.
Tão pequenina
Minha menina
A minha paz...

É, me ajudou a crescer
É, cuidar de você
A minha missão;
E o meu coração
Quer te agradecer

Você é como o sol
Que clareia o meu viver
Você é como a lua
Que ilumina o meu ser
Você veio pra ficar
Me ensinar a aprender

Eu sabia, é só minha
Amo você, amo você!
Ah, eu amo você!
Amo, meu bebê!

Eu sabia, era só minha
Minha filha
Amo você!( Hellen Caroline - Letra da Música Minha Filha)

Filha amo vc! Ontem, hoje e sempre, cada dia mais!Obrigada por tudo que fez por mim!Vc foi feita para mim, linda demais e tão pequenina!!!

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 41

 Há um ano... Papai saia para trabalhar e achava muito bonito ver eu e a Letícia dormindo. Muitas vezes eu estava toda desajeitada meio sentada, meio deitada, às vezes, papai chegava a reclamar,porque ela já estava com 40 dias e ainda dormia conosco e eu ainda colocava um travesseiro entre ele e eu para que ele dormindo não fosse por cima dela.As vovós não gostavam nem pouquinho de eu dormir com ela,pois tinham muito medo que eu a sufocasse,mas, elas também nunca vieram de madrugada ver o que acontecia. . Liguei para a prefeitura onde trabalho para aderir a Unimed, pensando na Letícia. Assistindo ao jornal local, vimos uma reportagem sobre o hospital em que iríamos à próxima semana fazer o exame de suor, logo, dissemos ainda bem que não vamos fazer as refeições lá.

|  28/07/2011 08h10min

Comida estragada no Hospital Infantil de Florianópolis é devolvida

Gosto, cheiro e aparência de alimento fornecido à instituição seriam duvidosos. Vigilância sanitária fechou a cozinha da empresa que fornecia o material.

Carne muito gordurosa, macarrão azedo, alimentos com aparência duvidosa. Devido às constantes devoluções de comida ao fornecedor das refeições aos pacientes do Hospital Infantil Joana de Gusmão, na Capital, a Vigilância Sanitária Municipal fechou a cozinha da empresa Sepat, na segunda-feira.

(Tirado site http://www.clicrbs.com.br/especial/sc/horadesantacatarina/19, 792, 3418405, Comida-estragada-no-Hospital-Infantil-de-Florianopolis-e-devolvida.html)

E fizemos as refeições lá por Oito dias, comida estragada? Não sei, eu comia porque o Luiz insistia, mas para mim não tinha gosto nem bom nem ruim.

Quero estar sempre junto, perto de você
Como o ar, que estou sempre a respirar
Junto, perto como a flor a terra o lugar...
E o perfume que te faz sonhar...
Como o céu e o azul do mar
Uma imagem em teu olhar
A luz do sol, a tocar, o teu corpo... Inteirinho,
...
Quero ser canção (tão linda)
Sussurrada em seu ouvido
E soar (soar)
Sem licença ter pedido
E você... sem ter chance de evitar
O dia inteiro a me cantar,
Quero ser o mar (e o vento)
Tempestade e trovão
Ser a brisa (suave)
Chuva calma de verão
Ser o rio, cachoeira, água pura e cristalina


(Junto a Ti Família Lima)

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 40

Há um ano... Depois da última consulta em que a pediatra pediu para amamentar de 2 em2h a Letícia ficou chatinha,não dorme nem de dia nem a noite,não tenho tempo nem para ir ao banheiro,as refeições são feitas com ela no colo,no berço ela não fica parece que tem  espinhos,eu a amamento as 2h da manhã e quando é 4h ela ainda está mamando e quando é 6h ela está dormindo eu tento acordá-la e ela não acorda então a coloco no berço dormindo,não passa 5 min. e ela acorda,estou fazendo assim para acordá-la,pois para dormir ela dorme no meu colo  e eu durmo sentada e praticamente nua,pois tenho medo de afogá-la com os cobertores,mas,apesar do frio que fazia eu não sentia frio,tinha um anjo nos braços.Eu pensava: Será que um dia minha filha vai dormir a noite inteira?? Achava esse sonho impossível. A Kátia conseguiu marcar o Teste do Suor sem precisar consultar o pneumologista, então eu liguei e pedi para desmarcar a secretária queria saber por que eu disse que não era mais necessário, eu senti que ela pensou que algo ruim teria acontecido com a Letícia. 
Apesar de toda a aflição eu tinha momentos de ternura com minha anjinha,principalmente quando estávamos sós,brincava com ela de beijinho de esquimó e ela me olhava...como se dissesse ta ficando louca mamãe?A tarde deu uma chuva de granizo, eu olhava para as pedras caírem na grama, no telhado fazia um barulho forte e minha bonequinha dormia calmamente.

Você é especial, não existe outro igual
Deus criou você assim, diferente de mim

O seu cabelo, a cor da sua pele, o tamanho do pé
Altura, peso, medidas, braço, perna e barriga
Bem assim como é...

Você foi criado, foi separado
Pra servir a Deus do jeito que você é...
Insubstituível. Você é incrível! Só precisa Ter fé.
Por isso, um apelido não será ouvido se ele for uma
gozação,
Mas será atendido se for um carinho do seu coração

Você é especial, não existe outro igual
Deus criou você assim, diferente de mim...

O seu nariz, boca, sobrancelha, queixo, testa e
orelha
A cor dos seus olhos, Ele não ensaiou, tudo fez de
primeira

Você foi criado, foi separado,
Pra servir a Deus do jeito que você é...
Insubstituível. Você é incrível! Só precisa Ter fé.
Por isso, um apelido não será ouvido se ele for uma
gozação,
Mas será atendido se for um carinho do seu coração Você É Especial Aline Barros

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 39

vovó Zita

Há um ano... Minha irmã Kátia vinha todo dia (manhã e tarde) para ver nossa Letícia. Conversei com ela sobre a possibilidade da doença, ela disse que seria pior se ela tivesse alguma Síndrome, na hora concordei, mas, depois pensei, mas, ela vai morrer logo! E eu não queria isso. Ela será uma criança e uma adolescente normal fisicamente por fora, mas, e por dentro?E se quando ela crescer se apaixonar por um rapaz, como contar que ela tem uma doença e que pode falecer com 10, 20 ou 30 anos?Doença é doença e não existe doença pior, ou melhor, sei que ela me disse isso para me consolar, mas, sou uma pessoa de personalidade difícil de consolar, eu penso e acredito no que eu penso.

vovó Salete

2012 Hoje é Dia da vovó, A Letícia tem duas vovós maravilhosas, a vovó Zita e a vovó Salete. No dia em que a Letícia nasceu estavam lá as duas vovós corujas. A vovó Zita foi quem mais conviveu com a Letícia, mesmo sabendo que ela não poderia receber visitas a vovó estava aqui todo dia, sempre trazendo uma comidinha especial e sempre muito preocupada, teve um dia em que ela me perguntou o que acontece com essa doença ela vai aparentar ser doente?Eu disse não, por fora ela vai ser normal, parece que com isso ela ficava mais confortada. A vovó Salete não se conteve de ir ver a Letícia na incubadora, era somente os pais que poderiam visitá-la, mas ela deu um jeitinho e entrou, mas, obedecia muito a regra da proibição de visitas, esperando um dia em que ela poderia ter visitas ela acabou não tendo muito contato com a Letícia. Mas uma coisa as duas vovós concordavam, as duas queriam me convencer a não dormir com a Letícia, mas, eu sabendo que a teria por pouco tempo, não aceitava, então as duas passavam a noite preocupadas com que eu pudesse sufocá-la dormindo, coisa de vovó!Mas, uma coisa eu tenho certeza as duas seriam ótimas vovós da Letícia e ainda são!Hoje a Letícia poderia estar chamando: Vovó! , mas ela chama lá do Céu

Vovó Salete e vovó Zita,vocês são muito especiais,vocês não tem uma netinha,vocês tem uma anjinha ao lado de Deus,que intercede por vocês!Parabéns!!!Se hoje é o dia das vovós com seus netos na Terra vocês devem ser muito mais parabenizadas pois tem uma netinha no Céu!

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 38

Há um ano... A cada dia ela estava ficando mais tempo acordada, antes entre as mamadas conseguia bordar, agora era só a Letícia no colo. Marquei consulta com o pneumologista, pedi urgência para a secretária. A Madrinha Kátia encontrou esta Associação que trata da F.C em SC, mas para começar o tratamento é necessário o Teste de suor.

2012  ANIVERSÁRIO DE NAMORO DO PAPAI E MAMÃE DA LETÍCIA, SÃO 9 ANOS!

 

Ano passado ainda tínhamos nosso melhor presente nos nossos braços, hoje a temos no céu!Uma anjinha que nosso amor gerou!

 

Quero agradecer a Deus por esses 9 anos de união, por ter colocado em minha vida um homem tão cheio de qualidades, tantas que superam os defeitos. Lutas passamos, muitas pedras no caminho, mas em todos os momentos temos Deus ao  nosso lado, pois foi ele quem nos uniu, e só a morte poderá nos separar.

Que essa data se repita por muitos anos em nossa vida. Que o nosso amor renasça com cada novo dia...Luiz meu amor esse último ano não foi fácil,perdemos nossa alegria plena(Letícia),mas, ganhamos uma anjinha no céu,fortalecemos nosso amor em meio a tanta tristeza,espero que este novo ano que hoje começa nos traga felicidades...

 TE AMO DEMAIS LUIZ!!!  

"Tanto tempo te esperei

Em meus sonhos te busquei

E então aconteceu o amor: você e eu

No pulsar do coração, muito mais que emoção

Duas vidas e um caminho, vai ser assim

E este amor será eterno

Nem mesmo o tempo apagará 

Pois vem de Deus e, sendo assim, 

Com certeza permanecerá 

E a cada dia se tornará

Um novo amor se renovará 

Pois está firmado em Deus e não terá fim

O nosso amor vem de Deus 

Foi Ele quem escolheu

Eu e você para ser um corpo, um coração

Foi Ele quem escreveu a nossa história de amor

Com Ele iremos ser como uma linda canção

Seremos cuidados por Deus 

Pois nossa aliança firmada esta

Aconteça o que for 

Nosso amor brilhará." ...( Nossa Historia de Amor Cassiane & Jairinho)

P.S: MINHA ANJINHA TAMBÉM QUERO TE PEDIR PARA VOCÊ PEDIR PARA O PAPAI DO CÉU AJUDAR UMA PESSOA QUE GOSTA MUITO DE VOCÊ, SEI QUE VAI DAR TUDO CERTO!OBRIGADA!!!

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 37

  Há um ano era Domingo... Era para ser hoje o dia mais feliz da minha vida!Pois é minha linda!!!!Era hoje o dia tão esperado!Logo na primeira consulta o Dr.Roberto disse dia 24/07. Seria o dia para a Letícia nascer e ela já estava com 37 dias.

É tão dolorido ver alguém que você ama demais, com um sério problema e não ter o poder de sarar. Logo após o almoço todo domingo era assim: Quem fica com a Letícia? Quem lava a louça? Papai disse que preferia ficar com a Letícia, assim, deitou na cama com ela e dormiram. Coisa que ele nunca tinha feito dormir com ela. Fui tirar uma foto da cena, logo depois a peguei para assistir o programa de Adoração do Santíssimo Sacramento para pedir sua Cura, depois do programa também fui deitar com ela e dormimos tanto... Que eu e ela acordamos muito suadas!

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 36

última compra de fraldas,as fraldas e a saudade ficaram...

Há um ano era sábado. Eu tinha que fazer exame de sangue. Assim a Letícia foi passear de carro. Fui ao mesmo laboratório que a Letícia fez o exame do Pezinho a enfermeira me perguntou dela eu disse está no carro com o pai. Saindo de lá parei na farmácia, comprei um estoque de fraldas descartáveis, tamanho P já que ela não tinha crescido muito e eu não podia sair de casa. À tarde Papai teve febre de 40 graus. Eu fiquei quase louca, o que eu podia fazer?

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 35

minha anjinha braba,não era uma boneca?

mas eu queria que ela mostrasse a roupinha nova

mas ela não queria nada com foto

 Há um ano era Sexta-feira. Quinta e última consulta com a pediatra. Não sei por que coloquei na Letícia o macacão que eu achei mais lindo que a Kátia tinha trazido no dia anterior, poderia ter deixado para usar outro dia, era grande para ela, mas parece que eu sabia que era a última consulta e que era a única vez que ela usaria esta macacão e tive que tirar fotos,mas ,a Letícia não queria tirar fotos,parecia envergonhada,não parava quieta...Em 4 dias a Letícia ganhou 70 gr, a recomendação era continuar a amamentá-la de 2 em 2h.Enquanto vestia a Letícia falei para a doutora que a Letícia estava de roupinha nova ela viu e achou muito linda e pediu para tirar foto com ela.Pedi para a pediatra uma vitamina para Letícia ela disse que não precisava.mostrei o Teste do pezinho que confirmava a Fibrose Cística a pediatra disse que era necessário fazer o teste do suor que era realizado em Florianópolis no Hospital Joana de Gusmão e só este Teste que comprova a doença,mas, ela disse que não acreditava que ela tinha a doença.Na consulta anterior ela me tinha dito que se ela tivesse a doença ela iria tratar e usaria o que tinha de mais recente para o tratamento e que assim ela não iria desenvolver a doença eu tinha ficado confiante ,mas desta vez ela disse que não seria ela quem trataria a doença.Eu disse que eu tinha pesquisado na internet e estava desesperada pois alguns pacientes morrem jovens e que a expectativa de vida para o Brasil era 10 anos ela disse para mim não ver essas coisas na internet pois a maioria estão desatualizados.Eu disse que tinha pesquisado a doença e que a Letícia tinha alguns sintomas como a diarreia ela disse que não era diarreia que a Letícia tinha era um coco mole por causa da amamentação.Me recomendou procurar um pneumologista que iria me encaminhar para fazer o Teste do Suor.E no final da consulta me disse para não abandoná-la pra dar notícias eu estranhei muito esta colocação e disse mas doutora eu vou continuar trazendo-a todo mês para a consulta e marquei para o próximo mês.Como ela pesou 2K160gr levamos para vaciná-la, foi o dia de encarar a primeira vacina. Letícia foi dormindo como um anjinho. Mal podia imaginar o que lhe esperava. Depois a Kátia quis levá-la para o Padre dar uma benção.

A primeira manifestação da IP na FC é o íleo meconial (obstrução do íleoterminal por um mecônio espesso), que aparece em 15-20% dos pacientes. Porém, a maioria dos diagnósticos de íleo meconial (90%) é causada pela FC. Portanto, deve-se ressaltar a importância de tratar todo paciente com íleo meconial como FC até prova em contrário.

Os Principais sintomas da fibrose cística são o suor salgado, tosse persistente, Infecções pulmonares freqüentes, Falta de ar, crescimento e ganho de peso reduzido, fezes gordurosas, entre outros.

(fonte; http://www.fibrosecisticanews.com.br/p/fibrose-cistica-doenca.html)

Depois dessa acabei desistindo,ela não queria sorrir

Pois é minha pediatra tão conceituada aqui na minha região não a tratava com F.C, nem acreditava que ela tinha a doença apesar de apresentar a maioria dos sintomas, Que Pediatra Boa!Parabéns DRA LUZA PANIS, a Senhora não acertou, minha filhinha tinha F.C, quem sabe da próxima vez a Senhora estuda os casos clínicos invés de ir no achismo!!!!)

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 34

Letícia com 34 dias,barriga em forma de barril,sintoma de Fibrose Cistica

triagem_fibrose_cistica_man_clinicas_desnutricao_grave.jpg

desvendandoafibrosecistica.blogspot.com

Há um ano... A madrinha Kátia veio de viagem e trouxe vários presentinhos para Letícia, um mais fofo que o outro, os meninos vieram contando do Beto carreiro o Luiz disse que quando a Letícia tivesse 10 anos nós iríamos lá. Calada, pensei será que ela chega até os 10 anos com essa doença?Pensei em ir antes dos dez anos, queria que ela aproveitasse cada minuto de sua vida... Se a expectativa de vida é 10 anos no Brasil, imagine numa cidade do interior!Depois do banho quis tirar uma foto dela peladinha,o Luiz não queria,mas, concordou,quando estávamos em Florianópolis com ela na UTI,estava vendo as fotos na digital e observamos o corpinho dela,como ela estava debilitada,ela tinha o corpinho de criança com Fibrose cística,como a pediatra não viu?Ela que dizia que já tinha tratado vários casos em Porto Alegre?

Doença genética - A fibrose cística, também conhecida como "doença do suor salgado", é uma das doenças genéticas mais freqüentes entre europeus e norte-americanos. Na Europa e nos EUA, uma criança em cada 2.500 nasce com essa doença, e uma pessoa em cada 25 nasce com a predisposição genética a ter filhos com essa doença. 

As crianças que nascem com esse defeito genético têm muita tosse, várias pneumonias, e não crescem direito por problemas de digestão causados pela falta de enzimas do pâncreas. Elas têm de tomar remédios para digestão em todas as refeições, a vida toda, e têm de fazer fisioterapia para os pulmões várias vezes ao dia. Mesmo com todos esses cuidados, no Brasil a metade dos pacientes morre antes dos 10 anos de idade.

  (Fonte: http://www.novomilenio.inf.br/ano01/0106b027.htm)

Quanta força Letícia

Quanta garra!!

Quanta coragem!

Que orgulho ser sua mãe!

Estou com você...

A cada segundo...

Nada mais faz sentido sem seus olhos, seu chorinho e seu cheiro.

Nenhum amor é maior que este e nenhuma dor maior que a de te ver sofrer.

Que Deus atenda minhas preces

Que as incertezas virem certezas.

E que eu te encontre na verdadeira vida!

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 33

Letícia querendo conversar

Há um ano...Acordei como sempre na cama com a Letícia,o Luiz estava saindo para trabalhar e nisso ele me diz que o Hamster da Kátia havia fugido,mas, que ele tinha que ir trabalhar me deu a dica de colocar a Lilika para procurá-lo.Aconcheguei a Letícia na cama,conversei com ela,e peguei a Lilika e levei-a na Lavanderia,onde o Hamster estava,e não deu outra logo a Lilika o encontrou atrás da máquina de lavar,se eu não fizesse ligeiro a Lilika o teria abocanhado.Quando voltei para o quarto a Letícia me esperava acordada,parecia que me dizia conseguiu?vai ficar comigo agora?Tirei uma foto dela com meu celular(esta aí,ela com os olhinhos bem abertos,depois do que aconteceu com ela eu esqueci esta foto,cheguei a chorar pq não tinha nenhuma foto dela no meu celular,foi quando chorando comecei a procurar no celular e achei!)Desde agosto tenho esta foto como proteção de Tela no celular,se alguém me pergunta dela,toda orgulhosa mostro minha bebezinha. A tarde o Luiz trouxe o teste do pezinho com a confirmação da Fibrose Cística.Na realidade eu já sabia o resultado,tinha uma pontinha de esperança...mas, eu já sabia...Não chorei...Não tive reação...Não queria contar para ninguém...A kátia me ligou me perguntou da Letícia eu disse está tudo bem!Então ela perguntou do Teste então não tinha como esconder.Para minha mãe não quis contar para ela dormir tranquila a noite.

FC para Pais e Pacientes

Tomando o Controle da Fibrose Cística

Como lidar com o diagnóstico de seu filho

Naturalmente, descobrir que seu filho sofre de fibrose cística é muito difícil, entretanto lidar com isso se tornará mais fácil ao longo do tempo. O diagnóstico de seu filho marca o início de um processo inevitável de dor. Inicialmente, você pode sentir tristeza esmagadora, raiva, confusão e medo. Alguns pais dizem que esta dor aguda precoce é como uma onda de lavagem de sentimentos sobre eles. Seus sentimentos podem ser desencadeados de forma inesperada, por exemplo, ver uma criança que não tem CF fazendo coisas que você sonhou para seu filho. É importante para você reconhecer e aceitar esses sentimentos como uma parte natural do processo de dor, de modo que você pode mover-se gradualmente em direção a aceitar o diagnóstico. Esta primeira parte do processo, chamado de sofrimento agudo, pode durar meses.

Quando seu médico lhe disser que seu filho tem CF, raramente há tempo para processar o que significa o diagnóstico antes que você estar sendo bombardeado com tudo o que você precisa saber. Peça por algumas fontes de informação escrita, uma vez que é provável que você se esqueça de muita coisa que é dita no momento do diagnóstico.

Aqui estão alguns passos que você seguir depois de receber o diagnóstico:

·                      Tentar aprender tudo o que puder sobre a doença.

·                     Conheça a equipe que trata o seu filho CF e como contatá-los.

·                     Inicie um registro de saúde para seu filho em casa .

·                     Examine seus sentimentos e os compartilhe com outros membros da família, se puder.

·                     Curta o seu bebê também!

Não tenha medo de pedir ajuda particularmente nesta fase inicial. Deixe a família e os amigos se envolverem e aprenderem sobre a FC desde o início. Agora - quando você precisar de mais ajuda - é o momento de começar a construir um sistema de apoio para ajudá-lo a cuidar de seu filho. E não se esqueça de cuidar de si mesmo. O processo de dor tem uma física, bem como é uma ferramenta emocional. Durma suficientemente e se alimente regularmente, assim você estará preparada para aceitar e gerir a fibrose cística do seu filho.

Fonte:  www.mycysticfibrosis.com

Obs: Para mim não se tornou fácil,porque não tive um longo tempo...tive apenas o sofrimento agudo!

Eu a olhava e ela era tão perfeita fisicamente.

 Você é perfeita aos olhos do Pai e aos meus...

Minha princesinha muito amada...

Aos olhos do Pai
você é uma obra prima que Ele planejou
Com suas próprias mãos pintou.
A cor de sua pele, os seus cabelos desenhou
Cada detalhe num toque de amor.
Você é linda demais, perfeita aos olhos do Pai
Alguém igual a você não vi jamais.
Princesa Linda demais, perfeita aos olhos do Pai
Alguém igual a você não vi jamais.
Aos olhos do Pai
você é uma obra prima que Ele planejou
Com suas próprias mãos pintou.
A cor de sua pele, os seus cabelos desenhou
Cada detalhe num toque de amor.
Nunca deixe alguém dizer, que não é querida
Antes de você nascer, Deus sonhou com você. (Aos Olhos do Pai Crianças Diante do Trono)

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 32

Há um ano... Minha tia ligou para minha mãe perguntando se poderia me visitar e eu disse que sim, não agüentava mais ficar em casa, vendo os mesmos rostos... Mesmo sabendo que a Letícia não tinha tomado as vacinas eu precisava ver gente, eu precisava mostrar minha bonequinha... A Letícia se comportou muito bem, uma das filhas da minha prima queria só ficar com a Letícia no colo e minha tia estava até com medo, mas, eu estava bem tranqüila a Letícia adorava um colinho e ficava bem calminha. A Kátia foi para o Beto Carrero com as crianças, me trouxe seu hamster para eu alimentá-lo e pediu muito para eu cuidar muito da Letícia, pois se sentiria culpada se algo acontecesse. Minha prima tirou fotos e gravou um vídeo da Letícia em seu celular. Minha bonequinha estava com muito sono e muito dengosa,mas não chorava...Era uma verdadeira anjinha!

 Eu queria o tempo parar

De novo lhe fazer ninar
Crescer e mudar, não dá pra evitar
É o caminho que Deus lhe traçou

Brinquedos, gibis, violão
Espalhados por todo lugar
Um dia a poeira eu irei tirar
No silêncio de não te encontrar

Vou guardá-lo em meu coração
As lembranças jamais mudarão
Pois quando partir e saudades sentir
Estará sempre em meu coração
...
Você não é meu, é um presente de Deus
E o futuro está em suas mãos

Vou guardá-lo em meu coração
As lembranças jamais mudarão
Pois quando partir e saudades sentir
Estará sempre em meu coração( Pra Sempre Em Meu Coração Cristina Mel)

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 31

Há um ano fui para a quarta consulta com a pediatra, Em 12 dias a Letícia ganhou 100gr, ainda estava pouco, mas a pediatra como sempre dizia é “normal” e eu mais uma vez acreditava nela e ela recomendou que eu a amamentasse de 2 em 2h,disse para ela que repeti o teste do pezinho,então ela disse que este novo poderia vir negativo,disse para ela que não achavam a veia dela no exame ela disse que era normal,tudo era normal...

 depois da consulta eu tinha consulta com meu ginecologista e na mesma hora havia marcado para tirar fotos de 1 mês da Letícia, no final de um ano faria um book, com as fotos de mês a mês...

A madrinha Kátia a levou tirar as fotos para mim enquanto eu fui no médico...Pensei que teria mais 11 meses para levá-la tirar fotos e neste mês eu ainda estava me achando inchada para aparecer em fotos...Escolhi este macacão pois era PP,já estava imaginando qual ela iria no 2 mês...Tão dorminhoca que era minha anjinha que dormiu em toda sessão de fotos...

O meu ginecologista me perguntou da Letícia eu disse que estava com medo pois o Teste do pezinho tinha diagnosticado Fibrose Cística ele me disse bem que a Pediatra me falou que estava desconfiando que ela poderia ter esta doença por causa do Íleo Meconial eu fiquei surpresa com isso, pois para mim a Pediatra me dizia que a Letícia não tinha os sintomas da Doença.Me examinando ele me disse que eu estava bem e que tinha muito leite e isso era bom.

 Depois das fotos, a Kátia comprou brinquinhos para Letícia e ela ficou parecendo um verdadeiro bebezinho,ficou linda...Quem não gostou muito foi o papai,achava que ela tinha sofrido para colocar os brinquinhos,mas, segundo a madrinha,ela nem resmungou,estava dormindo... 

Toda vez que vínhamos do pediatra parece que a Letícia compreendia tudo o que a pediatra me falava,assim ela começou a pedir para mamar mais seguido...

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSS Tristeza 30

Há um ano... Um mês de muita apreensão, medo, angustia medo, medo, muito medo mesmo! Faz hoje um mês que senti, pela primeira vez, o corpo da minha filha em contato com a minha pele, que pude mexer nos seus pezinhos que por sinal são bem grandinhos e que pude ouvir, pela primeira vez, o seu choro inconfundível e os seus belos cabelos. Faz hoje um mês que estou aprendendo a ser mãe. Neste mês as vidas do papai e da mamãe mudaram muito. Já não podemos vivê-las centradas no "eu" porque hoje temos você nossa princesinha que necessita da nossa constante atenção, carinho e amor. Dou por mim a ouvir pequenos suspiros quase imperceptíveis numa outra divisão da casa e fico deliciada quando a Letícia fica calminha só por sentir o meu cheiro e reconhecer o meu colo. Completou 1 mês e cada dia que passa está mais linda. Confesso que o inicio não é fácil, mas agora td esta ficando melhor mais fácil e mais gostoso, a sensação de ser mãe é única e não existe palavras pra descrever esse sentimento. 1 mês que recebi o maior presente que poderia ganhar na vida.Chegou alguém tão pequeno, que mudou minha vida por completo em apenas 1 mês.Agradeço a Deus todos os dias por minha filhinha.
 

Há um ano comemorei o primeiro e único mês que a Letícia passou em vida conosco... Fui para a cozinha e fiz um bolinho de banana e goiabada, meu primeiro bolo depois de ter a Letícia, pra não passar em branco, queria comemorar todos os mesversários, como de costume já que era domingo veio a vó Zita,a tia Kátia,a tia Ine e os priminhos...Achei que fosse comemorar muitos outros meses com ela...Hoje seriam 13 meses já estaria falando umas palavrinhas, dando uns passinhos,sorrindo muito...uma BB perfeita...

Minha amada Letícia, você estaria completando 1 ano e 1 mês de sorrisos,amor, você sempre esteve e estará no meu coração.
Te amo demais, e como o significado do seu nome diz alegria plena, nós iremos viver esta alegria plena na vida eterna.Sei que você está me esperando...
Bjos no seu coração....  Feliz aniversário! Te amo muuuuuito!!!!