“ Eu sei o que você está sentindo, porque já passei por isso!”

Voltando ao que escrevi ontem, sobre a vontade de Deus e seus desígnios e sobre viver a situação para compreender... Muitas vezes perguntei: Deus porque eu, porque comigo?Lembro da psicóloga que atendia os pacientes e familiares da UTI Neo, ela me chamou no seu consultório e disse-me para eu convidar o Luiz para caminhar em Florianópolis, passear, comer uma pizza... Fiquei sem reação diante da frieza com que ela tratou a minha situação, mas se eu tivesse uma pizza na mão eu dava na cara dela!Claro ela nunca passou por isso, é fácil falar, dar conselhos, mas, e se fosse com a filha dela? Depois que a Letícia partiu virei a internet do avesso para encontrar histórias parecidas com a minha, encontrei o blog Perdi meu bebê, um espaço que conforta no sentido de ver que não sou a única que perdeu um bebê. Algumas pessoas diziam que queriam vir conversar comigo, eu logo pensava o que ela quer falar comigo, ela nunca perdeu um filho, para querer vir falar comigo, eu queria conversar com pessoas que já tinham passado pela minha experiência e saber como superaram...Quando enfrentamos situações difíceis, aqueles que nos amam nos dizem:” Eu posso imaginar o que você esta sentindo “. Eles imaginam, mas não sabem como é..Ao abrir os olhos, sua realidade é diferente. Vem o alívio por que nada do que imaginou aconteceu consigo. È como dizer a uma mãe que perdeu o seu bebê que sabe a dor que ela sente, mas acordar de noite e ver que o seu bebê está no berço, dormindo tranqüilamente. Falhamos muito em consolar pessoas em determinadas situações, porque não passamos por aquilo. Palavras que são ditas e que não deveriam ter saído de nossa boca, um simples abraço transmite muito mais solidariedade.

Mas quando alguém diz: “ Eu sei o que você está sentindo, porque já passei por isso!”, é totalmente diferente. Olhamos de outra forma para a pessoa, sente afinidade com ela, sente que ela pode te ajudar.

Creio que é por isso que Deus permitiu que eu passasse por isso, para servir de exemplo, para ajudar pessoas que passam por situações semelhantes.  Para poder consolar os que sofrem da mesma maneira com que fui consolada.Hoje talvez não estou conseguindo ajudar,mas quem sabe amanhã eu consiga elaborar algum projeto...

"Deus não nos dá uma cruz maior do que a que podemos carregar"

Como escrevi ontem, penso que Deus faz o que ele quer, não adianta pedirmos diferente, mas, nunca sem razão ou sem um propósito maior. Enfim, depois da partida da Letícia não conseguia enxergar os desígnios de Deus com tanta dor no meu coração.
Me culpei, culpei outras pessoas, mas, comecei a entender Seus desígnios e que devemos aceitar Sua vontade, pois tudo está absolutamente correto do jeito que está e não cai uma folha da árvore sem que seja da Sua vontade.

Semana passada fui levar minha mãe fazer um Raios-X no hospital, derrepente chegou um casal com um menino especial, era uma criança bonita, devia ter uns oito anos,mas não se comunicava,estava carregado pelo pai, em poucos minutos começaram a brotar lágrimas dos meus olhos, lembrei-me que a Letícia poderia estar numa situação pior do que este menino,se tivesse sobrevivido a parada cardíaca,como me diziam os médicos ela ficaria com muitas seqüelas eu já sabia...Paralisia Cerebral...Voltando ao menino do hospital,entrou uma menina saudável e o olhou com cara de nojo, desprezo e eu ali observando como seria a vida da Letícia. Pensei na frase: "Deus não nos dá uma cruz maior do que a que podemos carregar". Pensei que Deus entende que eu poderia carregar a perda da Letícia, mas não poderia carregar ela doente, se desenvolvendo diferente das outras crianças, sendo desprezada pelos outros. Penso também no Grupo mães de fibra que participo, vejo diariamente mães queixando-se dos filhos por serem miudinhos, do sofrimento de vê-los passar por inalações, fisioterapias diariamente (a Letícia passaria por tudo isso), não sei se eu teria tanta garra como essas mães. Como uma mãe que tem um filho especial não imagina minha dor de ter perdido minha filha, também eu não imagino a dor de ter um filho especial, é preciso viver a situação para compreender. Não sou a primeira nem a última (infelizmente) mulher a perder um filho. Sofrimentos todos têm, e todos acham importantes seus sofrimentos pode ser a falta do telefonema do namorado, o trânsito, a unha quebrada, reprovar numa matéria, perder seu animal de estimação, perder o emprego... Não importa faz sofrer e não posso e nem seria justo comparar o motivo da minha dor com a de outras pessoas.

Compreendo hoje que Deus preferiu levar a Letícia para que ela, o papai e eu não sofrêssemos mais. Penso que essa foi a Vontade de Deus. Não sou egoísta de querê-la de qualquer jeito, ela sofreria muito... Mas, também, isso não faz com que minha dor seja menor, ainda choro, ainda sofro sinto muito a falta do que não foi e do que nunca será...

Você foi embora sem razão

Mas com vontade de papai do céu

Papai do céu te pediu a mão

Mas você não foi embora,esta no meu coração

Mais uma estrelinha que brilha La em cima

Minha bonequinha minha princesinha

(Minha Estrelinha Lorena Lima)

Hoje a minha oração é diferente.

Antes de ter a Letícia eu rezava, fazia muitas novenas, cria muito, depois que a Letícia nasceu tive mais fé, rezava muito, fazia tudo que era novena, eram mais de cinco novenas por dia, não sei dizer nem quantos Pais Nosso e Ave Maria eu rezava, mas a Letícia partiu. Foi vontade de Deus?Comecei a prestar mais atenção no que eu rezava e eu pedia no Pai Nosso: ”Seja feita a vossa vontade”. Então eu pedia para Deus fazer a vontade Dele?E Ele fez... Não é muito fácil aceitar a vontade de Deus numa boa, sem questionamentos ou até mesmo sem revoltas, mas o fato é que não há alternativa, pois inevitavelmente, mais cedo ou mais tarde, acabamos por compreender que sempre tudo é para o melhor e que absolutamente nada acontece sem que seja da vontade e conhecimento Dele!

No meu caso, levei alguns meses para aceitar e entender, na verdade me revoltei, me rebelei, sofri, chorei... Não conseguia me conformar com o acontecido. Tantas mães abandonando seus bebês e a minha, que era tão amada e esperada, ter que morrer assim, no meu colo... Me revoltei, blasfemei, fiquei “de mal” com Deus, pois não conseguia entender como Ele tinha coragem de fazer uma coisa dessas com um bebezinho indefeso e com o Luiz, que não merecia perder sua bebê tão amada...

Hoje tento entender a vontade de Deus, hoje não rezo mais Pai Nosso..., Ave Maria..., não faço mais novenas... Não creio que se eu pedir algo vou conseguir, porque Deus faz o que ele quer do jeito que tem que ser.Para mim não existem milagres,o que existe é que se alguém está doente e melhora não é pela oração que melhora é porque tinha que melhorar é porque não era sua hora de morrer ,se resolvesse rezar,pedir,muitos padres não adoeciam e não morreriam...

Hoje a minha oração é “Seja feita a vossa vontade”.

E como, eu confiei nesse milagre…

 Porque, Deus?! Desde o nascimento da Letícia, essa pergunta me assombra me perguntava, porque ele nasceu prematura, Senhor? Depois, minha pergunta era, porque ela tem essa doença maldita? Mais pra frente perguntei, porque o senhor não faz um milagre, senhor? E como, eu confiei nesse milagre… Eu tinha a mais absoluta certeza, que esse milagre viria, que no ultimo segundo, milagrosamente, a Letícia seria curada, lembro que minutos antes da parada cardíaca a enfermeira que fez o teste do Suor disse-me que ela poderia não ter F.C… e eu esperei confiantemente… Mas, ela teve a parada cardíaca... Então naqueles dias de UTI eu esperei um milagre, eu esperava que aqueles EEG pudessem dar sinais vitais do cérebro, mais veio à confirmação da morte cerebral... Então como louca durante o velório eu esperava que por um milagre a Letícia se mexesse, começasse a chorar e tudo não havia passado de um mal entendido, não aconteceu... Com o enterro da Letícia, não havia mais o que esperar de milagres ela se foi, partindo nossos corações, deixando uma saudade sem fim, sem cura, irremediável… mas ela não foi pra sempre… sonho com o dia, que me entregarão a nos meus braços. Mas, voltando aos porquês, mesmo sem direito algum a perguntar os porquês de Deus, eu sou humana, então, quando vejo a humanidade se perdendo… eu aqui com saudades e dor depois da partida da Letícia, querendo dar a minha vida para ela, se fosse possível, não consigo entender como mães jogam seus bebes, matam, batem, pais violentam seus filhos, torturam, espancam até a morte, então, como não perguntar: porque Deus???????

Eu queria que o tempo voltasse, para ficar mais um pouquinho com a Letícia, acariciar seu rostinho tão lindo, afagar seus cabelinhos, cheirar, cantar para ela dormir, olhar seus olhos, tão cheio de doçura! Como, Deus, não pensar nas injustiças e sofrimentos desse mundo tão cruel!

Deus peço que me perdoe! Perdoe-me, por ser tão rebelde e não aceitar sua vontade peço-te, senhor, que me ajude nessa empreitada, de aceitar a morte de um anjo, enquanto as pessoas não aceitam a vida dos seus anjos!

Letícia sei que está bem, mas preciso colocar para fora esse sentimento.. Porque ele me sufoca… A saudade que sinto de você, faz minha vida ser triste, mas quando penso que vou te reencontrar, encontro forças, para viver!

Te amo muito!

Te vejo sempre...

Porque vc se foi?

E Eu vou continuar gostando até o fim desta vida,

até te encontrar novamente na Vida Eterna!

Cada dia sinto mais falta...

Sabe Letícia, a cada dia que passa, cada minuto que vai, sinto muito mais falta do seu cheirinho... Você foi pra mim, o melhor momento, o melhor acontecimento... Tudo na minha vida devo a você, você foi tudo, você é tudo, Minha Princesa que pouco tempo ficou ao meu lado, mas neste pouco tempo, pude perceber o real sentido do Amor, eu Amo demais essa bebezinha, pra sempre vou Amar. Letícia eu sei que estamos distante uma da outra, mas saiba que você mora no meu coração, e tenha certeza o seu lugar vai ser sempre seu... TE AMO e vivo por você. 

A realidade é fria

Quando a gente pensa em filhos, pensa na vida, no carinho, no crescimento e amar, amar muito e sem medida. Não pensamos em nos separar dos filhos, ou pensamos em nos separar quando eles forem adultos Nos apegamos a eles e formamos um só. Mas separar-se? É antinatural.
Eu vi a Letícia se despedir da vida por 8 dias aos 54 dias e posso dizer que é dilacerante, é absurdo.
Lembro do velório da Letícia, ela estava ali dentro de um caixãozinho cor de rosa, parecia viva, parecia que a qualquer momento iria se mexer. Contemplei a sua vida, ali, em frente, mas sem vida. Queria olhar e que ela me olhasse, mas seus olhos estavam fechados. Queria escutar seu chorinho, mas os lábios não se abriam. Queria ouvir seu respirar, mas ele foi cortado.
Que loucura é essa?? É a minha filha. Eu queria a minha filha. Chorei, solucei e ela não me ouviu, a toquei, ela não me sentiu.
Eu queria tirá-la dalí, levantá-la daquele lugar triste, colocá-la no meu colo e levá-la para casa.
Vamos Letícia, vem, vou te levar para casa... Mas ela não podia ir e eu não podia levá-la.Lembro até do comentário que o papai Luiz fez durante os dias de UTI, “vamos enterrá-la lá no jardim de casa ...”
Aos poucos a realidade veio à tona e tive que aceitar. A realidade é fria como a morte, injusta, mas eu não posso mudá-la. E quem sou eu para mudá-la? Eu sou insignificante diante dela, não posso fazer nada, nada, para mudá-la.

Fica aqui meu desconsolo, de uma mãe que não quer ser consolada. De uma mãe que está amputada,que perdeu o sentido,perdeu TUDO....

Para mim agora é sempre Inverno

A Primavera chegou à chuva veio também, por isso não deu para reparar grande coisa, aliás, a primavera chegou apenas de nome, pois, há alguns dias já se percebia a primavera. Mas, para mim agora é sempre Inverno. Os olhos até reparam no sol, nos pássaros, nas flores e nisso tudo, mas o coração sabe que nada disso tem valor sem você por perto. Não vale a pena, é um desperdício de sol, de pássaros e de flores… Logo que a Letícia nasceu, esfriou muito, ela não conheceu o sol, as flores os pássaros... Ano passado escrevi uma história que vale a pena recordar:

Era uma vez, numa terra onde estava sempre frio, frio e frio com dias de chuva, chuva e chuva, uma menina pequenina, chamada Letícia Karina.

Todos os dias da sua vida eram frio e frio durante todo o dia e toda a noite. Sua primeira noite foi chuvosa. As noites eram tão frias que ela dormia a noite toda grudadinha com sua mamãe. Nos domingos á tarde também dormiam grudadinhas até acordar suadinhas,quando não era com a mamãe era com o papai.

A menina pequenina não podia imaginar na sua mente a idéia de um sol, de um dia de calor.

E quando o frio do inverno passou, os dias começam a ficar mais longos e quentes o sol apareceu, a chuva parou, ela já não estava mais aqui para ver. Ela não viu o colorido das flores, não ouviu o canto dos passarinhos, não sentiu o perfume das flores. Não viu as diferentes borboletas. Não correu e caiu no gramado de sua casa. Não roubou flores de algum jardim para me trazer como as outras crianças fazem. Não fez, não teve tempo, mas se tivesse teria feito, e eu receberia aquela florzinha roubada como se fosse à melhor e maior flor do mundo!Nem sequer usou os macacões curtos que a mamãe comprou, todos cor de rosa.Não usou o tip-top fininho escrito princesa bailarina que o papai comprou,nem todas as outras roupinhas que o papai comprou: um shortinho cor de rosa que ficaria tão lindo!Quando eu vi imaginei ela usando!Nunca colocou um vestidinho!Nunca brincou ou brincará numa piscina. Só usava roupas pesadas. Ela só viu dias frios, tristes e dolorosos.

Mas, hoje onde a Letícia está há um grande jardim, onde as flores não murcham o sol sempre bilha e a vida é eterna!

Te espero na Vida Eterna

Nossa anjinha Letícia morou conosco uma pequena eternidade e deixou as marcas do seu amor nos mostrando que o céu é perto e que a vida vence a morte, pois ninguém morre,temos uma vida eterna e logo nos reencontraremos... Pois o tempo de Deus é pra sempre!

O Sopro da vida passou por nós
Morou em nossa casa uma pequena eternidade
Deus deixou as marcas do seu amor
Quando veio até nós no choro de uma criança
O filho que nasceu em nossa casa
Passou entre nós sem fazer alarde
Sem elevar a voz, escondido na fragilidade
Do choro de uma criança
E um coração aberto
Mostrando o céu, aqui, tão perto
Eu vi o seu jeito pequenino, mostrando o céu
Me fazendo olhar pra dentro do peito
A vida batendo com a força de Deus
A vida que vence a morte
Grita forte que quer viver
Mesmo que seja breve
O existir neste mundo
O tempo de Deus é pra sempre
E vou viver. A vida é eterna
Eu vou viver
A vida venceu a morte
Eu vou viver. A vida é eterna
Eu vou viver
(O tempo de Deus é pra sempre Pe. Fábio de Melo )

Seguir em frente???

Saudade não se explica. O vazio que um filho deixa na vida de uma mãe, só quando se é mãe pra entender, melhor, só quando se perde um filho para compreender... É impossível de se acostumar. Como olhar uma roupinha, e ter que aceitar a idéia que ela sempre estará vazia? Olhar uma fotografia, e saber que foi a ultima, não haverá outras! Todos os planos foram interrompidos, é realmente, acostumar... Impossível. com o tempo as lagrimas secam, a dor ameniza...
surge novos planos, mas esquecer... Isso não... A todo o momento, a todo detalhe, sempre estará um rastro do que foi ser mãe em vida... E do que é ser mãe na ausência...  Amo minha menininha, desde a primeira vez que senti seus primeiros movimentos... Cada noite que passei acordada, observando ela dormir, com medo, do que iria acontecer... Quando comemorei, a vitória apos a cirurgia... Cada vez que lembro o momento do pior dia da minha vida...  dói saber que a vida continua que foi bom, ser mãe... Mas que de agora em diante você chegou a um nível, que continua a ser mãe... Mas uma mãe de braços vazios... De coração cheio de amor, de saudade, de sonhos... tudo mudou da felicidade plena, a tristeza profunda... Ainda amo na mesma intensidade... Lembro de todos os momentos marcantes... Sinto-me realizada, mesmo com toda saudade...

Eu tinha planos...

Letícia hoje me sobra: perguntas sem respostas, duvidas sem explicação, vazio sem volta... Onde nada nem ninguém conseguem preencher... O tempo esta passando... E já não consigo mais ver que um dia eu possa ser feliz sem você... Você faz parte de mim... Isso não podia ter acontecido... Não com você... Tão pequena e especial... Eu tinha planos... Todos eles incluíam você... Sem você todos se foram.. e me restou uma vida sem sentido, sem graça e sem futuro.

Vou amá-la para sempre

Letícia, quantas saudades, saiba que a mamãe Te Ama muito e nunca vai te esquecer e nem quero esquecer... Você foi tudo de melhor que aconteceu em minha vida. TE AMO Demais... Bjos com Saudades... Mamãe...

Ao filho que morreu

Ó, filho querido,
Descansa em paz e não tenhas medo
Pois, a partir de agora
Estarás imune ao sofrimento

Quanto a mim,
Saibas que vou amá-lo para sempre
O mesmo amor que eu já lhe tinha
Desde que vivias em meu ventre

Jamais vou te esquecer
E a tua lembrança será para mim
Como se ainda continuasses a viver

Todos os dias, meu filho,
Vou arrumar o teu quarto
Vou dobrar o teu pijama
E, de vez em quando,
Só para fingir que ainda estás dormindo
Vou levar o café em tua cama

Todos os dias, meu filho,
Vou ler os teus livros
Vou ouvir os teus discos
E, de vez em quando,
Só para fingir que estás apenas demorando
Vou ligar para os teus amigos

E sobretudo, meu filho,
Todos os dias vou dizer-lhe bom dia
Vou beijá-lo no rosto
Vou abraçá-lo bem apertado
E vou rezar, e chorar feito louca
Diante do teu retrato


(André Augusto Passari, em "Fragmentos do Tempo", editora artepaubrasil)

Parabéns Letícia 1 ano e 3 meses!

Letícia hoje você completaria 1 ano e 3 meses, as datas mexem com a gente é inevitável não pensar como você estaria, hoje completando mais um mês de vida... Estaria linda!Andando,falando,dando gargalhadas... A saudade bate fundo no coração da mamãe... Desculpa minha anjinha se às vezes a mamãe chora, mas é porque sente muita falta de você... A mamãe não queria viver nesta casa silenciosa, sem bagunça, sem ter que cuidar de você. Dentro do coração da mamãe  e do papai você está viva e jamais te esqueceremos...Não te troco por nenhuma outra criança,você não tem comparação,você é especial,é um anjinho que Deus me enviou para me proteger e eu que pensei que iria te proteger...

Mamãe te ama muito... Saudades... Festeje este dia com teus amiguinhos anjinhos!

Aniversário Primo Matheus

Matheus Você tem uma priminha anjinha!

LETÍCIA hoje mais uma vez é aniversário do teu priminho Matheus, quanta festa se você estivesse aqui entre nós... Haverá festa... Mas, para mim nunca mais será a mesma coisa... Falta você!Sei que você estará olhando aí em cima da tua nuvenzinha cor de rosa, sei que você estará feliz... Se chover sei que você estará fazendo festa daí... Se você estivesse conosco você entregaria o presente para o priminho, mas, como você não está aqui pede pro papai do Céu te dar o presente para você entregar, pede para ele dar muita saúde, alegria e tudo de bom para o priminho!

Meus amores,há 8 anos atrás

Matheus antes de você vir ao mundo eu já te amava e esperava o momento de poder pegar você no colo, te fazer dormir e outras coisas boas que eu sabia que faria. Fiz tudo isso quando você era um bebezinho,tinha tanto orgulho de sair passear com você,principalmente quando pensavam que você era meu.Hoje eu tenho um companheirinho que amo de mais e que é muito especial para mim,para o Luiz e para tanta gente.

quando ele não está com a camisa está com o símbolo do palmeiras

Fico observando você e me lembro dos primeiros dias da tua vida,como o tempo passa depressa e você cresce tanto e tem uma inteligência e um jeito especial de ser. Parabéns pelos seus 11aninhos... Mas com certeza, quem ganha mais, são todas as pessoas que te amam, e eu, em primeiríssimo lugar: SOU SUA FÃ NUMERO 1... Porque você é tudo de bom que existe nessa vida.Um menino carinhoso, meigo, inteligente, esperto, com um coração de ouro, amigo, companheiro, alegre, sorridente, cheio de vida...Você é tudo que eu preciso quando meu coração está triste... 

Matheus eu gosto muito de você e só tenho a agradecer ao papai do céu por ter colocado você em minha vida me fazendo feliz, por poder lhe parabenizar por mais um aniversário. Você é o menininho que eu não tive.
Que neste seu dia de festa, você possa se divertir muito(esqueça um pouco da Segunda(palmeiras) e festeje o domingo, um beijo carinhoso nesse seu rostinho parecido com um anjo. Só parecido porque anjo é só a tua priminha Letícia, que foi morar no céu. 

Seja muito Feliz,é o que deseja tua Tia Lili,tio Luiz,a Lilika e a tua priminha Letícia Karina. 

A saudade aumenta

Cada dia, cada mês que passa ,a saudade aumenta ,sinto uma dor imensa no meu coração. Letícia, sei que você está bem, num lugar lindo, sem dores, sem doenças...

Mas a ausência ,a falta que você me faz ,tem dias que parece que vou enlouquecer, sinto seu cheirinho pela casa, parece que você vai voltar, ou que você ainda não chegou, às vezes, ainda paro em frente às vitrines das lojas e fico olhando os vestidinhos para você, como se estivesse te esperando... Mas quando caio na real o meu chão cai, meu coração dói... Você não vai voltar você já chegou e já foi embora...

Sei que um dia vamos nos reencontrar é nessa certeza que vivo: na vida eterna e é somente por isso que ainda vou a igreja e rezo. Tento sobreviver, porque uma mãe que perde um filho, não vive mais, ela sobrevive, pelo menos é isso que eu penso e sinto.

Letícia nós vivemos 54 dias tão intensamente, você me ensinou tanta coisa... Que saudades... Te amo muuuito

Sem cor,sem amor...

Depois que a Letícia partiu o mundo para mim se tornou chato, feio, sem amor! 

Minha princesinha foi embora, as cores do meu mundo foram embora. A minha vida se foi! 

Como sinto a sua falta, como é ruim viver sem você! Sei que nada posso fazer a não ser relembrar dos bons momentos que passamos juntas, os poucos, mas maravilhosos!
Minha menininha, tão desejada, reze por mim, peça a Nossa Senhora, que está aí cuidando de você para que interceda com Deus para que eu encontre o conforto que tanto preciso! Peça a ela para cuidar bem de você, até o nosso reencontro, pois sei que vou te ver um dia, sorrindo, feliz!
Te amo muito, minha anjinha!

Letícia você foi à maior alegria que tive na vida e a maior tristeza, o maior sofrimento.

Hoje sou só saudades! Sabe quando o mundo parece que vai se acabar para você, pois é o meu está assim! Nada me deixa feliz é um tanto faz para tudo.

Letícia você foi à maior alegria que tive 

na vida e a maior tristeza, o maior 

sofrimento. 
Como me desfazer de algo tão importante para mim, como me desfazer do meu 

coração e continuar a viver sem ele??? São coisas que não dá para explicar. 

Queria muito estar com Deus para saber por que você partiu sem mim. Porque

você não pode estar ao meu lado! São muitos os porquês. Dizem que pagamos aqui 

mesmo na Terra pelos pecados que cometemos. Que pecado foi esse meu Deus a 

ponto de tirar minha vida e me deixar a vagar pelo mundo?

Queria muito estar com você agora, queria te ver vestida com todas as roupinhas que papai comprava em suas viagens! Não posso. Mas preciso de você minha anjinha, cuida de mim, me de forças para suportar e coragem para enfrentar o mundo!
Te amo demais, é um pedaço de mim que faz muita falta!

Reze por mim minha anjinha!

Que falta...

Que falta você está me fazendo! Você seria minha grande companheira hoje! Seria meu alicerce, meu rumo! Não sei, mas meu coração dói em pensar que nem para te ter saudável eu consegui! Nem para isso! Perdão filhinha queria muito poder estar te abraçando agora! Perdoe-me, daria a minha vida para estar com você aqui hoje! Te amo

Eu briguei e as vezes ainda brigo com Deus

Eu achava que Deus iria me proteger desse sofrimento. A minha vida inteira fiz o maior sacrifício para agir corretamente, aceitando tudo que acontecia, sempre agradecendo e rezando. Sempre que ficava preocupada pedia para Nossa Senhora da Medalha Milagrosa, e assim foi até que meu dia chegou. Achei que não fosse agüentar. Quando fez um ano eu pensei: nossa, como que sobrevivi? Com toda sinceridade, eu estou me arrastando pela vida. Aceito por que sei que não sou melhor que ninguém. Não queria brigar com Deus, mas que Deus me perdoe ao querer dar palpite, mas filho não devia morrer antes dos pais.E ainda vou perguntar hoje e amanhã, Porque Deus? Agradeço a Deus por me dar a oportunidade de tê-la por 54 dias conosco. Realmente ela era especial. Mas, ainda acho que ela foi muito cedo, a saudade dói cada vez mais.
Essa letra diz exatamente o que eu sentia;

Esta canção é para os pais que já perderam um filho, e por isso, brigaram com Deus.
Eu não tenho respostas prontas para essa dor!
Há feridas que não se curam com pomadas, mas com o tempo.
Para eles, que continuam zangados com Deus esta canção!

Admito que eu já duvidei,
Depois daquela morte repentina num farol,
Depois que dos meus olhos Deus levou a luz do sol,
Depois daquela perda sem aviso e sem sentido,
Admito que eu já duvidei.

Admito que eu briguei com Deus porque não respondeu
Quando eu Lhe perguntei porquê;
Ele, que tudo sabe, tudo pode, tudo vê,
Parece que não viu, nem me escutou lá no HOSPITAL
Admito que eu fiquei de mal!

Doeu demais e, quando dói do jeito que doeu,
A gente chora, grita e urra e põe pra fora aquela dor.
E desafia o Criador e quem se mete a defendê-lo.
Comigo não foi diferente do que foi com tanta gente
Que perdeu algum amor.

Briguei com Deus, briguei com Deus
E se eu briguei foi por saber que Deus ouvia.

Admito que eu me revoltei;
Onde é que estava Deus com Seu imenso amor?
Se Deus é amoroso, então por que deixou?
Por que tinha que ser do jeito que foi?
Admito que eu O desafiei,

Admito que eu O desafiei,por não achar sentido no que Deus me fez;
E nem me perguntei porque será que o fez.
Briguei com quem levara alguém que eu tanto amei!
Admito que eu já blasfemei.

Doeu demais e, quando dói do jeito que doeu.
A gente chora e grita e urra, e põe prá fora aquela dor.
E desafia o Criador e quem se mete a defendê-Lo.
Comigo não foi diferente do que foi com tanta gente
Que perdeu algum amor.
Briguei com Deus, briguei com Deus
Briguei com Deus, mas acabei no colo Dele.

Admito que voltei pra Deus.
E até nem sei dizer porque foi que voltei.
Eu acho que voltei porque não me calei.
Voltei porque, talvez, não sei viver sem crer.
Admito que voltei pra Deus.

Admito que ainda creio em Deus,
Mas tenho mil perguntas a doer em mim.
Eu tenho mil perguntas para Lhe fazer.
Espero que Ele um dia queira responder!

Ele sabe o que é que eu penso dele Pe Zezinho - Brigar com Deus

Responda meu Deus,Porque?????

13 meses de saudades

 Há 13 meses recebi uma notícia que nenhuma mãe gostaria de ouvir, ou seja, que iriam desligar os aparelhos que mantinham minha filha viva. Naquele momento senti meu coração esfriar e ao mesmo tempo, medo, insegurança, dúvidas, e por fim tristezas tomaram conta da minha vida e junto dela muitos projetos como mãe que sonhava para ela, simplesmente parou no tempo.

A dor de não poder mais ver minha filha falar, sorrir, crescer, enfim não aconteceria mais. Eu não conseguia ficar em pé diante da dor que parecia me consumir e nem mesmo sequer ouvir o que as pessoas falavam para mim naquele momento. Restava- me apenas segurar o xalezinho cor de rosa da minha bebê junto a meu rosto, como que em dado momento a substituísse, e chorar pois uma parte de mim também partira junto com ela. Sem dúvida alguma senti naquele momento, Jesus e Maria segurarem-me pelas mãos e conduzirem- me para o que seria o último momento de uma mãe diante de seu filho, que já se encontrava nos braços do Pai.

Muitas vezes comparei a minha dor com a dor de Nossa Senhora, que assistiu de perto todo o sofrimento de seu filho Jesus, horas antes dele morrer, eu também tive a minha filha nos braços ao morrer, mas, Graças a Deus, penso que a Letícia não sofreu como Jesus. A Letícia foi sepultada e nossa separação foi consumada apenas fisicamente, pois ela permanece viva para sempre em meu coração. 

O primeiro passo

Logo que tudo aconteceu,há mais de um
 ano atrás eu pensava que conforme o tempo passasse, alguns sentimentos em relação a você seriam modificados. Imaginava que não me pegaria debulhando em lágrimas de saudades, pensava que essa saudade seria transformada em um tipo de saudade que não dói... Mas a característica que não me falta é teimosia, e quando tenho algum objetivo em mente, insisto até conseguir. Mesmo que o resultado não seja o esperado, que eu demore em realizar, não desisto. Prometi-me que faria algo de útil com o conhecimento que adquiri por você, que não deixaria passar em vão a sua passagem por aqui. Além do que você deixou pra mim, quero que outras pessoas de certa maneira, sejam beneficiadas por você. Ainda são muitas as maneiras com que posso fazer isso, não sei ao certo que caminho seguir, mas de alguma forma tenho certeza que vou conseguir. Esta semana, dei o 1º passo em direção a esse caminho ainda tão incerto. Postei no Face book a tua história com a Fibrose Cística e a incompetência e descaso da tua pediatra,também posso dizer que mexi com a consciência de um Dêmonio. Doeu um pouco postar, me senti pequena. Muito pequena. Não imaginava que doeria assim. Sabe, foi remexer demais em meu coração, foi emoção demais que me deixou assim, com saudades demais de você.
Isso me faz lembrar minha melhor essência, e mesmo aqui, chorando, sei o quanto tenho sorte por ter lembranças, por amar e ter tido você. Por mais que o tempo passe. Isso será para sempre.Sei que você nunca lerá isso, mas acredito, de alguma forma, que você sabe o disso tudo.
E, assim continuarei, fazendo com que sua passagem não seja em vão, pois você trouxe muito que compartilhar.
Te amo muito, minha anjinha linda!

Para onde foi minha anjinha?

Letícia
Para onde foi minha anjinha?
Filhinha... Eterno amor de uma vida... Vida eterna em outra vida, na vida eterna... minha menina anja... estrela dourada no céu do meu coração... E no céu azul... Onde estás que não te vejo?  Aonde vais que não te ouço?O que está fazendo agora? Onde está teus sonhos, teu sorriso? 
Filhinha, minha bebezinha, pedaço do meu coração, porque tão silenciosa é minha vida sem tua presença?
O que fazer da vida sem ti? Como sonhar? Como continuar? Onde a paz foi morar?
A alegria partiu contigo e hoje vive escondida num canto do meu peito, 
tão fraquinha e apagada, porque você era a minha alegria... 
Onde está minha bebezinha senão em meu coração e na saudade que cada dia aumenta mais, na lembrança do abraço tão apertado e cheiroso... No assobio da musiquinha... Que eu cantava para você dormir!
Ah! Minha amada, a esperança de que vives no céu me consola... Mas queria uma passagem para lá... 
Mas porque tão longe... Porque sem te ver, te tocar, te beijar? 
Porque esta ausência tão longa e doída...
Para onde foi minha linda... Onde está você meu amor...
Porque sem teu olhar, sem seu jeito, seu cheiro... Como posso cantar para ti as canções de ninar ?
Como posso enfiar meus dedos em teu cabelo? Te acariciar? 
O que faço filha deste amor que aperta meu peito em cada manhã 
Diz-me minha pequenininha...
Para onde fostes sem mim... Quem cuida de você?
Somente queria saber para onde foi minha anjinha, minha estrelinha...
Será que estás no canto do céu me olhando e cuidando? Ou é a nuvem que passa veloz e branca... 
Para onde foi minha anjinha... Onde estás? Como te dar meu amor, meu abraço, meu beijo? Queria poder te ter em meus braços mais uma vez, ver o brilho dos teus olhos!...Te sentir! 
Sinto falta de você e de tudo que aconteceria num futuro próximo! 
Minha princesa, pouca coisa me conforta, mas acordei hoje pensando em algo que me alegrou um pouco: FUI ESCOLHIDA PARA SER MÃE DE UMA ANJINHA!Acho que não seria qualquer pessoa escolhida para te ter no ventre,para te embalar,acariciar teus cabelinhos,te amamentar... Eu fui à escolhida! Devo ficar feliz por esta razão! Ter uma anjinha! 
Letícia, como é bom te ter aqui no meu coração, mas no meu colo seria muito melhor! 
Continue me ajudando a encontrar razões para viver, a ter objetivos, sei que você está, rezando por mim, muito obrigada minha linda! Que Deus e Nossa Senhora cuide de você!Te amo!

Mais vale a saudade do que a piedade

Letícia,você  nos deu 8 dias para que pudéssemos nos preparar para não ouvirmos mais o seu chorinho,não sentir teu cheirinho....Não foi suficiente, confesso, mas aceito o seu último gesto de carinho.
Hoje, mais de 1 ano sem você, apesar da dor da ausência chego à conclusão que mais vale a saudade do que a piedade.
Eu, não quero ser mal interpretada,mas prefiro chorar por causa do choro que não ouço,do que chorar por ver você numa  cama ou numa cadeira de rodas impossibilitada de andar, de correr, de brincar ,de respirar sozinha...Sim,depois daqueles dias de UTI se você voltasse para casa  dificilmente seria uma criança normal...
Hoje eu penso que Deus não quis ver você sofrendo...Não quis que você vivesse com aquela maldita doença,assim ele levou você inteira,não quis nem que eu doasse teus órgãos você foi sem  qualquer mutilação... Sem passar por anos a fio sofrendo com dores, inalações, fisioterapias, transplantes...
Hoje Letícia, minha vida mudou, meus pensamentos e desejos tomaram outro rumo, as pessoas são mais importantes, pois não sei por quanto tempo as terei.
Aprendi que ninguém é de ninguém. Você não era minha...você é de Deus...e tenho certeza que você está com Ele e está feliz.
Então eu estou aqui pra te pedir:Olhe por mim e me ensine a viver sem você, não me deixe dizer palavras duras quando a saudade apertar demais, me ajude a aceitar a tua partida sem tantas lágrimas...me ensine a viver essa saudade ,me ajude a me conformar sem tantos porquês,me ajude a viver intensamente o tempo que me resta, como você viveu seus 54 dias,tão intensamente.Hoje não tenho mais preocupações com você,não preciso te proteger,hoje você está totalmente protegida.
Letícia me ajude a não ficar tão triste nessa despedida porque ela é necessária antes que nós possamos nos encontrar outra vez.

Te amo pra eternamente minha Anjinha

Não me julgue

No início eu rezava; Deus, nada é impossível para o Senhor, traga a Letícia de volta para mim! Eu sonho acordada com uma máquina do tempo que eu poderia voltar e estar lá com ela antes de tudo acontecer, e tirá-la dessa situação. Mas se isso não pode acontecer, então, não me deixe acordar. Deixe-me dormir, me dá um sono muito profundo para que eu não sinta mais dor. Estes são pensamentos mórbidos que eu tenho, mas não me julgue ou diga-me para procurar ajuda, pois não há nada que alguém possa fazer. Não me diga que o tempo passa as coisas vão melhorar, porque a dor é agora e isso é insuportável. Ninguém está vendo que eu possa chorar no meu travesseiro pensando em todas as fases da vida que a Letícia teria
Ouvi outro dia que aquele que pensa que a pior dor que uma mãe vai passar é quando está em trabalho de parto com seu filho. Esta é uma pessoa que não tenha experimentado a dor de perder um filho.Eu li uma vez "Tomar a decisão de ter um filho é importante ... é decidir para sempre ter o seu coração ir andando fora do seu corpo." -Elizabeth Pedra
Em muitas maneiras eu me sinto tão culpada por não tê-la protegido, que é afinal a minha função como mãe.Mas é tão difícil, porque sei como este mundo é cruel. Só me resta crer que Deus está guiando seus passos e irá protegê-la do mal. Mas eu ainda sinto culpa...Te amo minha anjinha Linda!

Dia Nacional da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística

Fibrose Cística. Eu já tinha ouvido falar, já tinha visto cartazes: “A doença do Beijo Salgado”. Mas, nunca pensei que podia acontecer comigo, ou melhor, com a Letícia.

 Foi então que com dois dias de vida ela teve que fazer uma cirurgia no intestino... Não tinha feito coco, segundo o Raios-X estava com uma interrupção no intestino. Depois da cirurgia os médicos nos disseram que era íleo meconial, ou seja, o primeiro coco havia se grudado no intestino,causando a interrupção.Eu não estava entendendo o porque,cheguei a me culpar,algo que comi?Algo que não comi?Alguns dias depois fui para a Net, procurei por íleo meconial,queria saber de onde vinha e achei:

 A quase totalidade dos neonatos com íleo meconial apresenta fibrose cística; inversamente, cerca de 15% dos pacientes com mucoviscidose apresentam íleo meconial Fonte:( http://www.projetodiretrizes.org.br/4_volume/25-Obsintes.pdf)

Então ela tinha Fibrose Cística?A pediatra disse que era necessário o teste do pezinho, a Letícia ficou na incubadora por Cinco dias eu pedi para a pediatra se poderia chamar o laboratório para realizar o Teste do pezinho. Ela disse que não tinha necessidade, poderíamos esperar ela ter alta... Mas a pediatra era tão querida (Diabo disfarçada), eu acabei concordando com ela. Tanto é que na primeira consulta disse a ela que tinha feito o Teste do Pezinho ela disse não precisava fazer já poderia ter esperado... (Esperar o que, ela morrer? ela já estava com 10 dias).

A primeira manifestação da IP na FC é o íleo meconial (obstrução do íleoterminal por um mecônio espesso), que aparece em 15-20% dos pacientes. Porém, a maioria dos diagnósticos de íleo meconial (90%) é causada pela FC. Portanto, deve-se ressaltar a importância de tratar todo paciente com íleo meconial como FC até prova em contrário.

Os Principais sintomas da fibrose cística são o suor salgado, tosse persistente, Infecções pulmonares freqüentes, Falta de ar, crescimento e ganho de peso reduzido, fezes gordurosas, entre outros.

(fonte; http://www.fibrosecisticanews.com.br/p/fibrose-cistica-doenca.html)

A MUCOVISCIDOSE PRECISA SER IDENTIFICADA o quando antes, pois caso contrário o portador morre antes de chegar à adolescência, já que a maioria vive apenas até os 12 anos de idade. O teste do pezinho deve ser feito na primeira semana de vida. http://www.genetika.com.br/midia/testepezinho.htm

A Letícia não crescia, não ganhava peso, a pediatra particular, DRA. LUZA PANIS dizia que era normal, porque ela era prematura, a Letícia fazia diarréia à pediatra dizia que era coco mole por causa do leite materno eu pedia vitaminas ela dizia que não precisava porque ela só poderia mamar leite materno.

Freqüentemente, o primeiro sintoma de fibrose cística em uma criança que não apresenta íleo meconial é pouco ganho de peso entre as primeiras 4 a 6 semanas de vida. A produção inadequada das secreções pancreáticas, essenciais para a digestão de gorduras e proteínas, leva a alterações da digestão em 85 a 90% dos bebês com fibrose cística.

O bebê tem, freqüentemente, evacuações volumosas, mal cheirosas e com alta quantidade de gorduras e pode ter um abdômen protuso. O crescimento é lento, apesar de um apetite normal ou aumentado.

O bebê pode ser magro e ter os músculos frouxos. A absorção inadequada das vitaminas lipossolúveis - A, D, E e K - pode causar cegueira noturna, raquitismo, anemia e sangramentos.

Em 20% das crianças não tratadas, a mucosa do intestino grosso protrai pelo ânus, uma condição chamada de prolapso retal.

Bebês alimentados com fórmula à base de proteína de soja ou com leite podem desenvolver anemia e inchaço porque eles não absorvem proteínas suficientes. A morte geralmente resulta de uma combinação de insuficiência respiratória e insuficiência cardíaca, causadas pela doença pulmonar subjacente. http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?201

O leite materno é o melhor alimento e mais completo para crianças nesta idade, mas como o paciente com FC necessita de mais calorias, proteínas e gorduras que os pacientes normais, é necessário suplementar a alimentação através de medicamentos especiais como: fortificante do leite materno, caseinato de cálcio (caseical- proteínas),

desde que a criança não tenha alergia a este suplementos; Oligossac e/ou Dextrosol (calorias na forma de açúcares); TCM e/ou gordura de côco (calorias na forma de gorduras).Fórmulas infantis (quando só os suplementos não forem suficientes). http://www.apam-fc.org.br/manual.pdf

Assim a Letícia passou 47 dias em minha casa, aparentemente bem, mas, sem se desenvolver... Pois a pediatra que dizia que já havia tratado muitas crianças com Fibrose Cística, penso que não conhecia a doença, pois chegava a me dizer que coco de criança com F.C é duro e não mole (kkkkk...). Além de não conhecer a doença não queria que eu procurasse na NET sobre a doença, cada vez que eu dizia a ela, ”mas, eu vi na internet...” Ela dizia para eu não procurar na internet porque lá só tinha dados desatualizados. Quando na consulta de 1 Mês mostrei o Teste do pezinho que confirmava a Fibrose Cística a pediatra(demônio) disse que era necessário fazer o teste do suor que era realizado em Florianópolis e Joinville( a Burra) não sabia que era realizado somente em Florianópolis) e só este Teste que comprova a doença,mas, ela disse que não acreditava que ela tinha a doença e invés de me encaminhar para Florianópolis me encaminhou para um pneumologista!A minha irmã Kátia foi atrás disso para mim,ligou para ACAM(Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico) 

que a informaram que não precisava de pneumologista e que o único lugar que fazia o Exame do suor em SC era Florianópolis,assim ela marcou o Exame.

Mas, infelizmente o tempo da Letícia estava acabando, se eu tivesse trocado de Pediatra... Fomos fazer o Exame, mas, enquanto aguardávamos o tempo de reação do Suor, ela teve parada cardíaca, foi reanimada e após sete dias a confirmação da Morte Cerebral. Nestes Sete dias foram realizados exames diariamente na Letícia, onde foi detectada a desnutrição gravíssima que pode ter levado a parada cardíaca. Não foi concluído o Teste de Suor,mas foi realizado um Estudo Genético.Depois de dois meses tivemos acesso ao Exame genético da Letícia, onde foi confirmado a Fibrose Cística com a mutação N1303K Heterozigoto,então tivemos apenas este diagnóstico,mas que ao meu ver é inconclusivo...

Vale lembrar que já estão descritas mais de 1000 mutações. Para confirmação diagnóstica é necessário o encontro de duas mutações. A presença de apenas uma mutação não confirma o diagnóstico, assim como a ausência, não exclui a possibilidade de FC. http://www.apam-fc.org.br/manual.pdf

A mutação N1303K foi identificada na dobra nucleotídeo segunda ligação do gene da fibrose cística (FC) no ano passado.. Reunimos dados de laboratórios em toda a Europa e os Estados Unidos da América, a fim de estimar sua freqüência e tentar caracterizar as manifestações clínicas desta mutação.. N1303K, identificado em 216 dos quase 15.000 cromossomos FC testado, é responsável por 1,5% de todos os cromossomos FC. A freqüência do alelo N1303K varia significativamente entre países e grupos étnicos, sendo mais comum no sul do que no norte da Europa. Esta variação é independente do alelo F508 deltaEle não foi encontrado no Reino Unido da Ásia, Preto americano ou cromossomos australianos.. N1303K está associada com quatro diferentes haplótipos de marcadores ligados para os marcadores polimórficos XV-2c, e KM.19 pMP6d-9. Dez doentes são homozigóticos para a mutação, enquanto que 106 de transportar o restante um de 12 mutações conhecidas para FC no alelo CF outro. Classificamos N1303K como uma mutação "grave" com respeito ao pâncreas, mas pode encontrar nenhuma correlação entre a mutação, em qualquer estado do homozigótica ou heterozigótica, e da gravidade da lesão pulmonar. (tradução http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1380943)

Penso que a Letícia estaria bem, se não estivesse desnutrida, se a pediatra estudasse sobre a doença, se me tivesse deixado fazer o Teste do pezinho logo que ela nasceu assim à doença teria sido descoberta e tratada em Tempo.

Gostaria que a história da Letícia e sua vida não fosse em vão, gostaria que essa doença fosse mais divulgada,não apenas entre pacientes,mas, inclusive a médicos e profissionais da saúde,para que não percamos mais crianças,pela incompetência,descaso e desconhecimento médico.

Conheci histórias e pessoas que perderam seus bens mais preciosos com essa doença,lindos anjos que hoje enfeitam e brincam no Céu:

Minha anjinha Letícia

Alana

Isadora

Pamela

Amanda

E outras tantas...Quantas mais?Até quando?