EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 36

última compra de fraldas,as fraldas e a saudade ficaram...

Há um ano era sábado. Eu tinha que fazer exame de sangue. Assim a Letícia foi passear de carro. Fui ao mesmo laboratório que a Letícia fez o exame do Pezinho a enfermeira me perguntou dela eu disse está no carro com o pai. Saindo de lá parei na farmácia, comprei um estoque de fraldas descartáveis, tamanho P já que ela não tinha crescido muito e eu não podia sair de casa. À tarde Papai teve febre de 40 graus. Eu fiquei quase louca, o que eu podia fazer?

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 35

minha anjinha braba,não era uma boneca?

mas eu queria que ela mostrasse a roupinha nova

mas ela não queria nada com foto

 Há um ano era Sexta-feira. Quinta e última consulta com a pediatra. Não sei por que coloquei na Letícia o macacão que eu achei mais lindo que a Kátia tinha trazido no dia anterior, poderia ter deixado para usar outro dia, era grande para ela, mas parece que eu sabia que era a última consulta e que era a única vez que ela usaria esta macacão e tive que tirar fotos,mas ,a Letícia não queria tirar fotos,parecia envergonhada,não parava quieta...Em 4 dias a Letícia ganhou 70 gr, a recomendação era continuar a amamentá-la de 2 em 2h.Enquanto vestia a Letícia falei para a doutora que a Letícia estava de roupinha nova ela viu e achou muito linda e pediu para tirar foto com ela.Pedi para a pediatra uma vitamina para Letícia ela disse que não precisava.mostrei o Teste do pezinho que confirmava a Fibrose Cística a pediatra disse que era necessário fazer o teste do suor que era realizado em Florianópolis no Hospital Joana de Gusmão e só este Teste que comprova a doença,mas, ela disse que não acreditava que ela tinha a doença.Na consulta anterior ela me tinha dito que se ela tivesse a doença ela iria tratar e usaria o que tinha de mais recente para o tratamento e que assim ela não iria desenvolver a doença eu tinha ficado confiante ,mas desta vez ela disse que não seria ela quem trataria a doença.Eu disse que eu tinha pesquisado na internet e estava desesperada pois alguns pacientes morrem jovens e que a expectativa de vida para o Brasil era 10 anos ela disse para mim não ver essas coisas na internet pois a maioria estão desatualizados.Eu disse que tinha pesquisado a doença e que a Letícia tinha alguns sintomas como a diarreia ela disse que não era diarreia que a Letícia tinha era um coco mole por causa da amamentação.Me recomendou procurar um pneumologista que iria me encaminhar para fazer o Teste do Suor.E no final da consulta me disse para não abandoná-la pra dar notícias eu estranhei muito esta colocação e disse mas doutora eu vou continuar trazendo-a todo mês para a consulta e marquei para o próximo mês.Como ela pesou 2K160gr levamos para vaciná-la, foi o dia de encarar a primeira vacina. Letícia foi dormindo como um anjinho. Mal podia imaginar o que lhe esperava. Depois a Kátia quis levá-la para o Padre dar uma benção.

A primeira manifestação da IP na FC é o íleo meconial (obstrução do íleoterminal por um mecônio espesso), que aparece em 15-20% dos pacientes. Porém, a maioria dos diagnósticos de íleo meconial (90%) é causada pela FC. Portanto, deve-se ressaltar a importância de tratar todo paciente com íleo meconial como FC até prova em contrário.

Os Principais sintomas da fibrose cística são o suor salgado, tosse persistente, Infecções pulmonares freqüentes, Falta de ar, crescimento e ganho de peso reduzido, fezes gordurosas, entre outros.

(fonte; http://www.fibrosecisticanews.com.br/p/fibrose-cistica-doenca.html)

Depois dessa acabei desistindo,ela não queria sorrir

Pois é minha pediatra tão conceituada aqui na minha região não a tratava com F.C, nem acreditava que ela tinha a doença apesar de apresentar a maioria dos sintomas, Que Pediatra Boa!Parabéns DRA LUZA PANIS, a Senhora não acertou, minha filhinha tinha F.C, quem sabe da próxima vez a Senhora estuda os casos clínicos invés de ir no achismo!!!!)

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 34

Letícia com 34 dias,barriga em forma de barril,sintoma de Fibrose Cistica

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desvendandoafibrosecistica.blogspot.com

Há um ano... A madrinha Kátia veio de viagem e trouxe vários presentinhos para Letícia, um mais fofo que o outro, os meninos vieram contando do Beto carreiro o Luiz disse que quando a Letícia tivesse 10 anos nós iríamos lá. Calada, pensei será que ela chega até os 10 anos com essa doença?Pensei em ir antes dos dez anos, queria que ela aproveitasse cada minuto de sua vida... Se a expectativa de vida é 10 anos no Brasil, imagine numa cidade do interior!Depois do banho quis tirar uma foto dela peladinha,o Luiz não queria,mas, concordou,quando estávamos em Florianópolis com ela na UTI,estava vendo as fotos na digital e observamos o corpinho dela,como ela estava debilitada,ela tinha o corpinho de criança com Fibrose cística,como a pediatra não viu?Ela que dizia que já tinha tratado vários casos em Porto Alegre?

Doença genética - A fibrose cística, também conhecida como "doença do suor salgado", é uma das doenças genéticas mais freqüentes entre europeus e norte-americanos. Na Europa e nos EUA, uma criança em cada 2.500 nasce com essa doença, e uma pessoa em cada 25 nasce com a predisposição genética a ter filhos com essa doença. 

As crianças que nascem com esse defeito genético têm muita tosse, várias pneumonias, e não crescem direito por problemas de digestão causados pela falta de enzimas do pâncreas. Elas têm de tomar remédios para digestão em todas as refeições, a vida toda, e têm de fazer fisioterapia para os pulmões várias vezes ao dia. Mesmo com todos esses cuidados, no Brasil a metade dos pacientes morre antes dos 10 anos de idade.

  (Fonte: http://www.novomilenio.inf.br/ano01/0106b027.htm)

Quanta força Letícia

Quanta garra!!

Quanta coragem!

Que orgulho ser sua mãe!

Estou com você...

A cada segundo...

Nada mais faz sentido sem seus olhos, seu chorinho e seu cheiro.

Nenhum amor é maior que este e nenhuma dor maior que a de te ver sofrer.

Que Deus atenda minhas preces

Que as incertezas virem certezas.

E que eu te encontre na verdadeira vida!

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 33

Letícia querendo conversar

Há um ano...Acordei como sempre na cama com a Letícia,o Luiz estava saindo para trabalhar e nisso ele me diz que o Hamster da Kátia havia fugido,mas, que ele tinha que ir trabalhar me deu a dica de colocar a Lilika para procurá-lo.Aconcheguei a Letícia na cama,conversei com ela,e peguei a Lilika e levei-a na Lavanderia,onde o Hamster estava,e não deu outra logo a Lilika o encontrou atrás da máquina de lavar,se eu não fizesse ligeiro a Lilika o teria abocanhado.Quando voltei para o quarto a Letícia me esperava acordada,parecia que me dizia conseguiu?vai ficar comigo agora?Tirei uma foto dela com meu celular(esta aí,ela com os olhinhos bem abertos,depois do que aconteceu com ela eu esqueci esta foto,cheguei a chorar pq não tinha nenhuma foto dela no meu celular,foi quando chorando comecei a procurar no celular e achei!)Desde agosto tenho esta foto como proteção de Tela no celular,se alguém me pergunta dela,toda orgulhosa mostro minha bebezinha. A tarde o Luiz trouxe o teste do pezinho com a confirmação da Fibrose Cística.Na realidade eu já sabia o resultado,tinha uma pontinha de esperança...mas, eu já sabia...Não chorei...Não tive reação...Não queria contar para ninguém...A kátia me ligou me perguntou da Letícia eu disse está tudo bem!Então ela perguntou do Teste então não tinha como esconder.Para minha mãe não quis contar para ela dormir tranquila a noite.

FC para Pais e Pacientes

Tomando o Controle da Fibrose Cística

Como lidar com o diagnóstico de seu filho

Naturalmente, descobrir que seu filho sofre de fibrose cística é muito difícil, entretanto lidar com isso se tornará mais fácil ao longo do tempo. O diagnóstico de seu filho marca o início de um processo inevitável de dor. Inicialmente, você pode sentir tristeza esmagadora, raiva, confusão e medo. Alguns pais dizem que esta dor aguda precoce é como uma onda de lavagem de sentimentos sobre eles. Seus sentimentos podem ser desencadeados de forma inesperada, por exemplo, ver uma criança que não tem CF fazendo coisas que você sonhou para seu filho. É importante para você reconhecer e aceitar esses sentimentos como uma parte natural do processo de dor, de modo que você pode mover-se gradualmente em direção a aceitar o diagnóstico. Esta primeira parte do processo, chamado de sofrimento agudo, pode durar meses.

Quando seu médico lhe disser que seu filho tem CF, raramente há tempo para processar o que significa o diagnóstico antes que você estar sendo bombardeado com tudo o que você precisa saber. Peça por algumas fontes de informação escrita, uma vez que é provável que você se esqueça de muita coisa que é dita no momento do diagnóstico.

Aqui estão alguns passos que você seguir depois de receber o diagnóstico:

·                      Tentar aprender tudo o que puder sobre a doença.

·                     Conheça a equipe que trata o seu filho CF e como contatá-los.

·                     Inicie um registro de saúde para seu filho em casa .

·                     Examine seus sentimentos e os compartilhe com outros membros da família, se puder.

·                     Curta o seu bebê também!

Não tenha medo de pedir ajuda particularmente nesta fase inicial. Deixe a família e os amigos se envolverem e aprenderem sobre a FC desde o início. Agora - quando você precisar de mais ajuda - é o momento de começar a construir um sistema de apoio para ajudá-lo a cuidar de seu filho. E não se esqueça de cuidar de si mesmo. O processo de dor tem uma física, bem como é uma ferramenta emocional. Durma suficientemente e se alimente regularmente, assim você estará preparada para aceitar e gerir a fibrose cística do seu filho.

Fonte:  www.mycysticfibrosis.com

Obs: Para mim não se tornou fácil,porque não tive um longo tempo...tive apenas o sofrimento agudo!

Eu a olhava e ela era tão perfeita fisicamente.

 Você é perfeita aos olhos do Pai e aos meus...

Minha princesinha muito amada...

Aos olhos do Pai
você é uma obra prima que Ele planejou
Com suas próprias mãos pintou.
A cor de sua pele, os seus cabelos desenhou
Cada detalhe num toque de amor.
Você é linda demais, perfeita aos olhos do Pai
Alguém igual a você não vi jamais.
Princesa Linda demais, perfeita aos olhos do Pai
Alguém igual a você não vi jamais.
Aos olhos do Pai
você é uma obra prima que Ele planejou
Com suas próprias mãos pintou.
A cor de sua pele, os seus cabelos desenhou
Cada detalhe num toque de amor.
Nunca deixe alguém dizer, que não é querida
Antes de você nascer, Deus sonhou com você. (Aos Olhos do Pai Crianças Diante do Trono)

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 32

Há um ano... Minha tia ligou para minha mãe perguntando se poderia me visitar e eu disse que sim, não agüentava mais ficar em casa, vendo os mesmos rostos... Mesmo sabendo que a Letícia não tinha tomado as vacinas eu precisava ver gente, eu precisava mostrar minha bonequinha... A Letícia se comportou muito bem, uma das filhas da minha prima queria só ficar com a Letícia no colo e minha tia estava até com medo, mas, eu estava bem tranqüila a Letícia adorava um colinho e ficava bem calminha. A Kátia foi para o Beto Carrero com as crianças, me trouxe seu hamster para eu alimentá-lo e pediu muito para eu cuidar muito da Letícia, pois se sentiria culpada se algo acontecesse. Minha prima tirou fotos e gravou um vídeo da Letícia em seu celular. Minha bonequinha estava com muito sono e muito dengosa,mas não chorava...Era uma verdadeira anjinha!

 Eu queria o tempo parar

De novo lhe fazer ninar
Crescer e mudar, não dá pra evitar
É o caminho que Deus lhe traçou

Brinquedos, gibis, violão
Espalhados por todo lugar
Um dia a poeira eu irei tirar
No silêncio de não te encontrar

Vou guardá-lo em meu coração
As lembranças jamais mudarão
Pois quando partir e saudades sentir
Estará sempre em meu coração
...
Você não é meu, é um presente de Deus
E o futuro está em suas mãos

Vou guardá-lo em meu coração
As lembranças jamais mudarão
Pois quando partir e saudades sentir
Estará sempre em meu coração( Pra Sempre Em Meu Coração Cristina Mel)

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSSSS Tristeza 31

Há um ano fui para a quarta consulta com a pediatra, Em 12 dias a Letícia ganhou 100gr, ainda estava pouco, mas a pediatra como sempre dizia é “normal” e eu mais uma vez acreditava nela e ela recomendou que eu a amamentasse de 2 em 2h,disse para ela que repeti o teste do pezinho,então ela disse que este novo poderia vir negativo,disse para ela que não achavam a veia dela no exame ela disse que era normal,tudo era normal...

 depois da consulta eu tinha consulta com meu ginecologista e na mesma hora havia marcado para tirar fotos de 1 mês da Letícia, no final de um ano faria um book, com as fotos de mês a mês...

A madrinha Kátia a levou tirar as fotos para mim enquanto eu fui no médico...Pensei que teria mais 11 meses para levá-la tirar fotos e neste mês eu ainda estava me achando inchada para aparecer em fotos...Escolhi este macacão pois era PP,já estava imaginando qual ela iria no 2 mês...Tão dorminhoca que era minha anjinha que dormiu em toda sessão de fotos...

O meu ginecologista me perguntou da Letícia eu disse que estava com medo pois o Teste do pezinho tinha diagnosticado Fibrose Cística ele me disse bem que a Pediatra me falou que estava desconfiando que ela poderia ter esta doença por causa do Íleo Meconial eu fiquei surpresa com isso, pois para mim a Pediatra me dizia que a Letícia não tinha os sintomas da Doença.Me examinando ele me disse que eu estava bem e que tinha muito leite e isso era bom.

 Depois das fotos, a Kátia comprou brinquinhos para Letícia e ela ficou parecendo um verdadeiro bebezinho,ficou linda...Quem não gostou muito foi o papai,achava que ela tinha sofrido para colocar os brinquinhos,mas, segundo a madrinha,ela nem resmungou,estava dormindo... 

Toda vez que vínhamos do pediatra parece que a Letícia compreendia tudo o que a pediatra me falava,assim ela começou a pedir para mamar mais seguido...

EU RECORDO COM SAUDADE E JAMAISSSSSSS Tristeza 30

Há um ano... Um mês de muita apreensão, medo, angustia medo, medo, muito medo mesmo! Faz hoje um mês que senti, pela primeira vez, o corpo da minha filha em contato com a minha pele, que pude mexer nos seus pezinhos que por sinal são bem grandinhos e que pude ouvir, pela primeira vez, o seu choro inconfundível e os seus belos cabelos. Faz hoje um mês que estou aprendendo a ser mãe. Neste mês as vidas do papai e da mamãe mudaram muito. Já não podemos vivê-las centradas no "eu" porque hoje temos você nossa princesinha que necessita da nossa constante atenção, carinho e amor. Dou por mim a ouvir pequenos suspiros quase imperceptíveis numa outra divisão da casa e fico deliciada quando a Letícia fica calminha só por sentir o meu cheiro e reconhecer o meu colo. Completou 1 mês e cada dia que passa está mais linda. Confesso que o inicio não é fácil, mas agora td esta ficando melhor mais fácil e mais gostoso, a sensação de ser mãe é única e não existe palavras pra descrever esse sentimento. 1 mês que recebi o maior presente que poderia ganhar na vida.Chegou alguém tão pequeno, que mudou minha vida por completo em apenas 1 mês.Agradeço a Deus todos os dias por minha filhinha.
 

Há um ano comemorei o primeiro e único mês que a Letícia passou em vida conosco... Fui para a cozinha e fiz um bolinho de banana e goiabada, meu primeiro bolo depois de ter a Letícia, pra não passar em branco, queria comemorar todos os mesversários, como de costume já que era domingo veio a vó Zita,a tia Kátia,a tia Ine e os priminhos...Achei que fosse comemorar muitos outros meses com ela...Hoje seriam 13 meses já estaria falando umas palavrinhas, dando uns passinhos,sorrindo muito...uma BB perfeita...

Minha amada Letícia, você estaria completando 1 ano e 1 mês de sorrisos,amor, você sempre esteve e estará no meu coração.
Te amo demais, e como o significado do seu nome diz alegria plena, nós iremos viver esta alegria plena na vida eterna.Sei que você está me esperando...
Bjos no seu coração....  Feliz aniversário! Te amo muuuuuito!!!!