terça-feira, 30 de setembro de 2014

Quanta vontade...

Letícia

Sei que está bem...
Meu coração sente...
Mas a vontade de te apertar em meu peito...
De te abraçar bem forte...
Ah! Minha menina...
quanta vontade...

segunda-feira, 29 de setembro de 2014

Tudo que vivemos não passou

Letícia

"Olhando o céu
Lembrei que tudo que vivemos
Não passou
E pra dizer mais
Pensei que temos outra chance
De fazer nosso sol brilhar em mim
Em você
O tempo não apaga

Não desfaz o beijo que eu desejo sempre mais

Não posso esquecer o seu olhar no meu

Eu sei que nosso amor ainda não morreu"

(Vitor e Léo)

domingo, 28 de setembro de 2014

Saudades demais

Letícia… saudades demais de você,  fique bem, esteja bem, te amo profundamente!
“Nosso encontro vai acontecer um dia, cheio de saudade… eu não tiro você do meu pensamento um segundo sequer!”
Letícia, você é a luz da minha vida!!
Quando se é mãe, você aprende a amar incondicionalmente, aprende a doar seu tempo incondicionalmente, aprende a deixar a preguiça de lado para pequenas coisas, aprende a ter sono leve…
Tudo se transforma sua vida ganha outro sentido, seus dias tem outro valor, sua rotina dá um giro de 360 graus…
Você olha sua mãe com outros olhos e aprende a ver seu parceiro não só como homem, mas como pai… e é lindo ver o fruto de um amor sendo cuidado por alguém meio desajeitado… (os homens todos são, mas eles cuidam bem…).
Letícia… Nesses dias a saudade está me triturando, moendo, destruindo…
EU TE AMO MAIS QUE TUDO NESSA VIDA!!

Nosso amor será eterno minha anjinha, em breve nos encontraremos!

sábado, 27 de setembro de 2014

Fique bem...

Letícia linda da mamãe, estou vivendo um dia de cada vez, tentando preencher meu tempo sem você… Fique bem e com muito amor! Te amamos intensamente!

SAUDADES DEMAIS!!

sexta-feira, 26 de setembro de 2014

Fui agraciada com um milagre: Você!

Letícia tanto sua vida como sua partida foram lições de vida. Quando você me apareceu nem percebi o milagre, só algum tempo depois, na realidade somente depois da tua partida que eu percebi que eu fui agraciada com um milagre: Você! Finalmente entendi o que havia acontecido e foi inevitável chorar novamente, só que naquele dia foram lágrimas de agradecimento, de alegria, de uma emoção inexplicável. A sua missão aqui na terra, foi cumprida, e você passou a ser UM ANJO, UMA ESTRELA MUITO ESPECIAL. Você deixou sua marca em nossos corações e vamos carregá-la até encontrá-la um dia. Te amo!

quinta-feira, 25 de setembro de 2014

Hoje é a estrela mais linda do céu...

Quando parte um filho...
Assim como você partiu...
Leva embora um pedaço da gente.
Um pedaço que não tem como reparar...
Ou consertar... Ou reconstruir...
Simplesmente leva embora...

Então precisamos arrumar um jeito de viver sem esse pedaço...
Que faz muita falta...
Que nos deixa impotentes.
Que nos machuca...
Mas que de alguma maneira permitiu...
Apesar da dor... E do pedaço arrancado..
Continuar vivendo...
Não morremos...
O tempo não parou...
A vida continuou....

Hoje ..entendo que era sua hora...não a minha...
Que você conclui sua missão...
Mas que a minha ainda não terminou...
E que parte dessa missão é aprender a conviver com a dor...
E a falta que você faz entre nós....

Obrigada minha anjinha...
Que brilhou em minha vida...
Que iluminou minha existência....
Hoje é a estrela mais linda do céu...
A me lembrar sempre:
O amor não termina...
Apenas se transforma...
Muda de lugar os que amamos...
Mas continuam para sempre...
Em nossos corações....

Letícia...
Sinta meu amor imenso te envolver...
E tenha a certeza minha filha...
Que você continuará sempre viva..
Em nossos pensamentos e em nossos corações!

quarta-feira, 24 de setembro de 2014

E mais uma primavera

...
A primavera já voltou/ 
E o meu amor ainda não/ 
Sem ela tudo é tão vazio/ 
E frio no meu coração. 

Mais um ano nesta vida de espera/ 
E mais uma primavera/ 
Vai passar despercebida. 
Quero ser feliz de novo como eu era/ 
Me devolva a primavera/ 
Vem florir a minha vida. 

Sem você e a primavera. 
Onde está meu grande amor/ 
Meu deus a onde ela mora/ 
 

Sem Você e a Primavera

PEDRO E ALEXANDRE

terça-feira, 23 de setembro de 2014

Primavera sem flor

Letícia
"Sem você aqui
Paraíso sem cor
Sem você aqui
Primavera sem flor

Eu juro
Te juro amor eterno
Eu juro
Te juro amor eterno"

Eu Juro

Armandinho

segunda-feira, 22 de setembro de 2014

Mais uma primavera sem você

Letícia
"Quando chega a primavera 
Como dói meu coração 
Venta forte na janela 
Me vejo na solidão 
No balanço das cortinas 
Eu me perco vendo você 
Sinto o cheiro do seu corpo 
Meu coração quer te ver

Fui em uma primavera 
Que um dia eu te conheci (descobri)
E na outra primavera 
Sem querer eu te perdi 
...

E a saudade faz doer 
Eu choro e sofro calada 
Na primavera sem você 
Eu choro e sofro calada 
Na primavera sem você

...
A distância fala alto 
Nessa falta de você"

NA PRIMAVERA SEM VOCÊ

NETHO E DAVY


domingo, 21 de setembro de 2014

Você sempre estará aqui, sempre comigo!!!"

Letícia
"Meu mundo acabou
quando olhei pra trás
e vi que a lágrima secou o seu olhar
são as pequenas coisas
que a gente nunca esquece
eu estarei esperando

O FIM DO MEU CORAÇÃO

em suas mãos
eu vou viver juntando
os restos do meu castelo
que eu construi pra ti
vai ser difícil
eu sem você
mas quero que saiba
que eu te amarei todos os dias
são as pequenas coisas que a gente nunca esquece

TODO ESSE TEMPO EU REZEI

pra você voltar
e ver que esta tudo bem TUDO BEM
o que me conforta
é saber que
o mesmo céu que vejo, ilumina nós dois
sei que a mesma estrela vai brilhar em algum lugar
mas você sempre estará aqui, sempre comigo!!!"

sábado, 20 de setembro de 2014

Eu sou o primeiro pensar da manhã


Este texto é uma antiga oração inglesa, escrita em inglês arcaico e convertida para inglês moderno, pois as palavras seriam até incompreensíveis... Foi recitada num filme durante um funeral, para pais que perderam uma filha de forma brutal...

Eu não morri


Não chore por mim pela eternidade em minha tumba de pedra

Eu sou o a pequena luz do grão maduro

Porque você sofre por mim

Eu sou o hálito fresco do dia nascente

Eu sou o sussurro da flor quando tocada pelo farfejar da borboleta

Eu sou eterno como a lua nascente

Parece que o mundo deveria parar, mas não parou?

Porque eu tenho a liberdade do infinito eterno

Eu tenho o brilho silencioso da poeira de estrelas

Eu sou a canção murmurante em seus ouvidos

Eu sou o primeiro pensar da manhã

Quando você faz sua primeira xícara de chá quente

E isto é o que você tem e deve aceitar como uma

Conquista... E isto é o que você terá todos os dias...

sexta-feira, 19 de setembro de 2014

Letícia é um anjo

Toda mãe sonha em ter um filho... Como será seu rostinho, será que vai dar trabalho ou será bonzinho...
Toda mãe passa 9 meses carregando aquele ser tão importante dentro de si...cuida...sonha...sem nem mesmo saber como vai ser, ama como já fizesse parte da sua vida há muito tempo....
Toda mãe passa noites sem dormir...e mesmo quando pode, fica ali velando seu soninho...
Toda mãe chora quando ele chora...ri quando ele ri...faz planos para o seu futuro...
Acho que a lei da vida deveria ser assim: Deus jamais deveria permitir que uma mãe visse seu filho partir...jamais deveria deixar que uma mãe velasse o corpo de seu filho...
um filho que ela sonhou para a vida...não para a morte...
A mãe que deveria ser enterrada pelo seu filho, não ao contrário.
Quer dor pior que essa???????
Acho que não existe no mundo uma mãe que perdeu seu filho não pensar assim...
Mas esses anjinhos que vem e vão tão depressa... São presentes especiais entregues a mães especiais... Mães em que Deus confiou seus anjos, para que o pouco tempo que vivessem aqui na terra, vivessem com o mais pleno amor e cuidado...
Anjos que tem uma missão... Nunca vem em vão...
E como ser diferente? Como não amar e não se emocionar com criaturas tão magnificas...
Muitas pessoas questionam o POR QUÊ???
Porque que filhos de mulheres que usam drogas... E não estão nem ai com seus filhos não nascem assim...
Eu sei POR QUÊ!
Porque Deus jamais confiaria a uma pessoa assim um ser tão especial, um presente tão raro, uma chance de poder conviver com alguém tão abençoado.
Eu agradeço a DEUS que me permitiu conviver um pouco de tempo com minha Letícia...
Letícia é um anjo... Voltou para o lugar dos anjos, junto de Deus...
Mas continuará para sempre sendo minha filha... E mesmo ela já não estando mais entre nós ele ainda nos ensina muitas coisas... Mudou minha vida... E a vida de muitos que viveram um pouco com ela...
Letícia a você toda minha saudade... Lembrança... Esperança... TE AMO!

quinta-feira, 18 de setembro de 2014

Você me faz tanta falta!


Letícia por mais que eu saiba que você está bem, a saudade machuca muito, mas quando a gente se reencontrar a paz voltará no meu coração, que vive na saudade desde que você partiu .
Você me faz tanta falta! Talvez eu fosse capaz de viver sem comida, água…
Mas, jamais seria capaz de viver sem você no meu coração. Esta saudade dói muito, mas eu me conformo em saber que um dia vamos nos encontrar, para sermos felizes novamente e eternamente.
Mesmo tão longe, mesmo tão distante, lembro-me de você quando acordo, passo o dia lembrando no amor infinito que sinto por você e vou dormir pensando na imensa e sufocante saudade.
Tudo que faço, penso em você. Te amo muito minha anjinha!

quarta-feira, 17 de setembro de 2014

Que Deus me ajude a entender

Hoje mais um dia 17, teu dia, o dia que você chegou minha princesa. Foi tão gratificante para eu ouvir seu chorinho pela primeira vez, olhar e ver tão linda, tão perfeita....
Senti-me tão abençoada por Deus, sempre te desejei tanto... Você veio por pouco tempo, mas veio, e hoje se estivesse aqui estaria fazendo 3 anos e 3 meses de vida, Do jeito que era esperta, com certeza estaria um foguetinho rsrsrs (Ai meu Deus me ajude)Mas sei que hoje você está uma linda mocinha, sei que em breve te encontrarei, até breve minha princesa, mamãe te ama cada dia com mas intensidade. Que Deus me ajude a entender Sua vontade. Linda da mamãe!!!!


terça-feira, 16 de setembro de 2014

Tudo que me falta é você

Na minha vida hoje vive a Saudade
Dias sem tempo no silêncio do quarto
Sentimentos que sufocam as lágrimas do peito
E muitos olhares tristes vindo do coração
Tudo que me falta é você, minha anjinha! 

segunda-feira, 15 de setembro de 2014

Poderia ter sido diferente

Hoje sinto saudades, saudades dos tempos que se foram e não voltam dos momentos marcantes que vivemos de uma época de muitas alegrias, mas de muitas tristezas também.
Agora penso como poderia ter sido diferente, poderíamos estar felizes, como éramos, mas, infelizmente esse tempo se foi...
Acabou... Nesta vida...
Espero te encontrar...·.

domingo, 14 de setembro de 2014

Te amo profundamente…

Letícia

Ser mais iluminado e evoluído que conheci nos ensinou que não vale a pena perder o precioso tempo de nossas breves vidas com brigas, discussões, ira, inveja, fofocas, alimentando coisas que não nos acrescentarão nada… 
Te amo profundamente… 
Nos encontraremos em breve, enquanto isso…me abrace…eu posso te sentir…

sábado, 13 de setembro de 2014

Ficará guardada dentro do meu coração para sempre!

Oi Letícia, você se foi, mas ficará guardada dentro do meu coração para sempre! Hoje a mamãe vai mais uma vez no aniversário do teu primo, queria que você estivesse aqui, mas tenho certeza que está maravilhosamente bem aí olhando por nós e brincando por esse paraíso a fora alegre e contente. Guardarei dentro de mim cada momentinho que eu e você passamos juntas, nos momentos de alegria e de dor... Te amo minha linda...desde o dia que você nasceu eu sabia que você era especial...especial ate d+...tanto que Deus quis você do lado dele mais cedo, pois ele estava precisando de uma princesinha encantadora como você do seu lado, mas vê se não dá trabalho para nosso Papai do céu aí em cima hein... Seja uma menina comportada... Te amo minha linda... Mil beijos e saudades!!!! 
TE AMO PRA SEMPRE

sexta-feira, 12 de setembro de 2014

Se eu pudesse ao tempo voltar...

Letícia
"Deixa-me esconder meu rosto em suas asas,
Perder minha cabeça em seus braços
Me abrace forte minha filha.
Deixe-me chorar

Molhar seu ombro com minhas lágrimas
Lágrimas de dor e de saudade.
Da ausência que você deixou.
Perdoe-me minha filha

Perdoe-me minha menina
Dos minutos que perdi de estar ao teu lado
Se eu pudesse ao tempo voltar...
Se eu pudesse saber o que iria acontecer

Eu juro minha filha
Que não perdia tudo que agora julgo ter perdido.
Se ao menos eu pudesse poder lhe abraçar de novo
De poder acariciar seu rosto tão lindo

Se eu pudesse ao menos estar com você
Um pouquinho mais...
Poder dizer a você,
o quanto eu a amo o quanto você é importante para mim.

Minha filha querida,
quanto tempo eu perdi de desfrutar de sua companhia.
Agora já não está mais aqui
Mas estará sempre presente em meu coração

Me abrace minha filha, me abrace forte
De onde quer que você esteja
A dor que invade meu coração
Me faz chorar, me faz gritar

De eu não poder, você escutar.
Só me resta pedir a você meu anjo
Que olhe por mim aqui na terra.
Eu sempre estarei orando por você

Para que encontre paz e bastante luz
E que você possa descansar em paz
Ao lado de Jesus...
Eu nunca deixarei de lhe amar meu anjo

Em meu coração, para sempre você estará viva
Continuará sendo sempre a minha menina,
O meu raio de sol!
Sua mãe, com amor e saudade..."



(Autor Desconhecido.) – Adaptado à minha anjinha.
Te amo hoje e sempre!

quinta-feira, 11 de setembro de 2014

Meu sonho maior!


Todos os dias, eu vivo com a esperança de que, um dia qualquer, nos reencontraremos, e essa saudade tão doída, com toda a certeza irá terminar, e nós tal qual, duas crianças rindo... Pulando... Cantando, nos abraçaremos...
Sem nada de lágrimas... Sem nada de tristeza.
Reencontrar-te um dia, é meu grande sonho, que irei realizar, seja quando e onde for... E não haverá mais tristeza, nem saudade... Nem lágrimas de dor... E tudo será alegria...
Eu te verei chegar feliz... Passe o tempo que passar, a gente irá se reencontrar,
Pois a alma é eterna e, como a chuva que vai embora esta ausência, também irá para sempre me deixar...
Então, nós duas sorrindo, iremos felizes caminho a fora.


Te amo hoje e sempre!

quarta-feira, 10 de setembro de 2014

3 anos e 1 mês se passaram!

Letícia...
 “O tempo não para! Só a saudade é que faz as coisas pararem no tempo..."
e 3 anos e 1 mês se passaram!
A saudade aperta a cada dia que passa...
Letícia sua falta me fez amar você ainda mais.

Te Amo
Te Amo


Saudades ETERNA!

terça-feira, 9 de setembro de 2014

jamais vou te esquecer

Letícia
"O que eu sei é que jamais vou te esquecer
Eu me agarro nessas fantasias pra sobreviver
Eu não sei se estou vivendo de emoção
Mas invento você todo dia pro meu coração (...)
Diga que um dia vai voltar
Pra que eu passe minha vida inteira me enganando"

(Roupa Nova)

segunda-feira, 8 de setembro de 2014

Ontem

Ah, Letícia então ontem fui desfilar lembrei tanto de você, um dos primeiros a desfilar foram os bebês da creche, as mamães todas orgulhosas levando seus bebês nos carrinhos e lembrar que eu NUNCA passeei com você no carrinho, depois tinha outro pelotão dos pais com seus filhos, fiquei olhando um pai com uma menininha, lembrei-me do teu papai como ficaria feliz em desfilar contigo, depois vi as menininhas vestidas de princesa podia ser você... Que falta você me faz... Te amo hoje e sempre!

domingo, 7 de setembro de 2014

Você seria a menininha mais linda

Bom dia minha anjinha! Hoje é domingo e feriado e a mamãe está cedo aqui. E você sabe por que né? Hoje a mamãe vai desfilar! Eu pensei muito nisso, hoje era para você estar desfilando e não eu,
 ah eu iria te arrumar toda bonitona, você seria a menininha mais linda da escola e eu estaria lá para te tirar fotos...

Te amo até um dia....

sábado, 6 de setembro de 2014

E é nos sonhos que eu vou te encontrar

Letícia
"Guardo no peito esse amor por você
É a canção que eu quero cantar
É um poema deixado no ar
São palavras querendo viver
Amo em silêncio
No meu coração
Amo em silêncio, amo
...
Sou como a estrela que o dia não vê
Que espera a noite chegar
Hoje meu mundo é só eu e você
E é nos sonhos que eu vou te encontrar
Amo em silêncio...
No meu coração
Amo em silêncio, amo
Guardo essa paixão
Meu coração não quer mais se guardar
Bate forte e quer ter você"(Roupa Nova)

sexta-feira, 5 de setembro de 2014

Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística

O que é FIBROSE CÍSTICA?
Fibrose cística é quando nasce um serzinho muito especial, temperado com bastante sal... Dando um sabor bem especial. No seu gene, vem constando informações genéticas especiais, contendo alelos a mais de fibra, fé, força e muita garra! Acredita-se também (ainda em estudo), que esses seres têm genes específicos de beleza interna e externa, assim como um QI , acima da média. Os religiosos insistem em dizer que eles são anjos enviados a terra pra nos ensinar a sermos mais humanos, mais valorosos. E eu tive o prazer de ser mãe de um anjo desses! Minha amada Letícia!




Fibrose cística, ou mucoviscidose, é a mais comum das doenças genéticas. Ela acomete meninos e meninas. Os genes são transmitidos pelo pai e pela mãe. É uma herança recessiva, pois nenhum dos pais manifesta a doença, embora os dois sejam portadores do gene defeituoso. Essa característica explica por que muitos questionam a ocorrência da enfermidade na criança: “Mas como podemos ter um filho com fibrose cística se nós não temos nada?”
O gene defeituoso responsável pela fibrose cística provoca uma alteração delicada no transporte de íons nas membranas celulares ou nos tecidos que revestem o organismo e compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem muco, suor, enzimas pancreáticas, por exemplo, substâncias que são lançadas num órgão ou na cavidade abdominal para serem eliminadas. Na verdade, do ponto de vista biológico, as secreções internas que deveriam ter um fluxo harmônico tornam-se mais espessas e por isso causam uma série de problemas diferentes.
Nas glândulas sudoríparas, a alteração no transporte iônico determina a perda de sódio e de cloro e pode levar à desidratação. No trato respiratório e nos seios da face, torna as secreções mais espessas, portanto difíceis de serem eliminadas e mais suscetíveis a infecções.
No pâncreas, que é ao mesmo tempo uma glândula endócrina, porque produz insulina (hormônio importante para o metabolismo do açúcar), e uma glândula exócrina, pois lança lípases dentro do aparelho digestivo para facilitar a digestão dos alimentos, as secreções mais espessas acabam entupindo os canais pancreáticos que deveriam conduzi-las até o intestino.
Nas últimas décadas, o tratamento da fibrose cística evoluiu bastante. Isso garante aos pacientes vida mais longa e de boa qualidade.
Os quadros mais graves geralmente estão relacionados com o comprometimento do aparelho digestivo. No passado, a doença era conhecida como fibrose cística do pâncreas, porque a obstrução dos canais pancreáticos pelas secreções viscosas pode ocorrer ainda no período intraútero. Nesse caso, o pâncreas deixa de enviar as enzimas digestivas para o intestino e a criança tem má absorção dos nutrientes. Ela se alimenta bem, mas não ganha peso.
Outra consequência do comprometimento do pâncreas é o número maior de evacuações. Além disso, as fezes são muito volumosas, com odor mais forte do que o habitual e, muitas vezes, gordurosas.
Como a mãe de primeiro filho, em geral, não conhece o padrão normal de evacuação de uma criança, isso pode passar despercebido. O que lhe chama mais a atenção é o filho não ganhar peso apesar do apetite, às vezes, voraz.
A fibrose cística afeta também os pulmões. Essa é a área mais delicada da doença, a que exige maior vigilância e cuidado. Tanto é assim que, apesar de ser uma doença sistêmica, que acomete pâncreas, fígado e glândulas sudoríparas, o médico central do tratamento é o pneumologista.
O pulmão desses pacientes produz um muco viscoso com tendência a ficar retido nas vias aéreas e a ser invadido por bactérias específicas, como a Pseudomonas, por exemplo. Os sintomas são tosse com secreção produtiva, pneumonias de repetição e bronquite crônica, que não melhora com o tratamento convencional indicado para a bronquite asmática.
Outra manifestação importante da fibrose cística é a presença de suor mais salgado, fato que os pais costumam observar quando beijam a criança. Isso faz com que, na época de calor, seja maior o risco de desidratação por causa da perda de cloro e de sal.
Portanto, dificuldade em ganhar peso, doença pulmonar de difícil controle e suor mais salgado são características importantes dessa doença.
Mas, porque a Letícia foi tão cedo? Isso se deve a incompetência da pediatra da Letícia e a minha incompetência como mãe de não ter percebido em tempo a negligência da pediatra e não ter trocado de pediatra em tempo... Dois dias depois que a Letícia nasceu à pediatra constatou que ela não havia feito coco. Então logo que meu médico me deu alta veio à pediatra relatando o fato de que ela não havia feito coco e que ela teria que fazer uma cirurgia para desobstruir o intestino. Senti-me muito mal, queria levá-la para casa, mas, ela ficou...  Então sem a presença de um pediatra cirurgião foi realizada a cirurgia que foi constatada a obstrução pelo íleo meconial a pediatra sem a mínima ética não me esclareceu as possíveis causas do íleo meconial obstruído, então logo depois da cirurgia eu fui procurar no Google e encontrei a Doença Fibrose Cística. Conversei com a pediatra sobre a possível doença da Letícia e ela me disse: ”Eu já atendi muitas crianças com Fibrose cística em Porto Alegre e a Letícia não tem as características da Doença”. Então a Letícia passou cinco dias na incubadora após a cirurgia e a “GRANDE PEDIATRA” não solicitou exames de sangue, para diagnosticar uma possível anemia depois de uma cirurgia e disse-me que não era para fazer logo o teste do pezinho para não judiar da Letícia, eu como sabia que este teste poderia me dar uma resposta sobre a Doença fiz o teste e ao contar a ela que tinha feito o teste ela disse-me que ela era muito pequena que eu podia ter esperado mais um pouco...
 Os recém-nascidos podem apresentar uma forma de obstrução intestinal chamada ileomeconial, isto é, não eliminam mecônio (fezes mais escuras que a criança elimina ainda no berçário) nas primeiras 24, 48 horas de vida.
Como na fibrose cística o mecônio é mais viscoso por causa das secreções intestinais e pancreáticas alteradas, forma uma rolha que obstrui o intestino. 
Muitas vezes, o tratamento clínico não dissolve esse tampão e é necessário removê-lo cirurgicamente.
Por isso, o pediatra que trabalha em berçário diante de uma criança com obstrução ileomeconial deve encaminhá-la para diagnóstico complementar. O teste do pezinho que rotineiramente é feito nas maternidades, em gotinhas de sangue coletadas no calcanhar do recém-nascido, além das triagens habituais, presta-se também para a triagem da fibrose cística. Na verdade, existe uma portaria do Ministério da Saúde que prevê a inclusão desse exame no programa de triagem neonatal. No Paraná e em Santa Catarina, ele já está sendo realizado e a tendência é que os outros estados implantem também essa conduta oficialmente.
Então o teste deu positivo... Eu fiquei quase louca... O laboratório telefonou para o pai da Letícia solicitando que refizesse o Teste... Comentei com a pediatra e o que a pediatra "experiente em Fibrose Cística" me disse? “esse teste deve estar errado, vamos esperar o 2º teste” Então veio o resultado do 2º teste Positivo e ela continuou a dizer; ”Esse teste deve estar errado, ela não tem as características da Fibrose Cística, pois o coco dela é mole e o coco das crianças com Fibrose é como o coco do cavalo bolinhas bem duras!” 
 A conduta básica é nutrir bem o paciente. Hoje se sabe que paciente com fibrose cística bem nutrido pode atingir as curvas normais de peso e altura e ter uma evolução da doença mais benigna.Como nutrir bem esses pacientes é a pergunta que se impõe e o primeiro passo é indicar uma dieta rica em calorias. Décadas atrás se pensava que a ingestão de gordura deveria ser controlada para evitar a recorrência de diarréias. Só que gordura é o alimento mais energético que existe. Restringir seu consumo significa restringir o número de calorias e a dieta desses pacientes precisa ser muito calórica.
Segundo passo: introduzir a suplementação de enzimas pancreáticas, aquelas que são produzidas pelo pâncreas para auxiliar a digestão e têm o fluxo comprometido pela doença. No mercado, existem formulações dessas enzimas em cápsulas, cujas doses são ajustadas individualmente e devem ser tomadas antes de cada refeição (exceto antes de frutas e gelatina). Se a criança for pequena e não conseguir ingeri-las inteiras, a mãe deve abrir a cápsula e retirar os grânulos. Assim fica mais fácil tomar o remédio.
A reposição das enzimas diminui o número de evacuações diárias (passam de 4 ou 5 para uma ou duas por dia).
 As fezes ficam mais consistentes e a criança começa a ganhar peso, o que é reflexo de que está bem nutrida.Como a Letícia não ganhava peso, nasceu com 2k 160gr e chegou a pesar 1k800gr solicitei que a pediatra entendida na doença me desse uma vitamina para a Letícia, solicitei que ela desse um complemento para o leite já que ela mamava no peito e o meu leite poderia não ser forte e o que ela me disse: “O teu leite é forte, como ela teve a obstrução intestinal ela não pode tomar outro tipo de leite sem ser o materno, ela não engorda porque a mãe é magrinha,é pequena e ela também vai ser assim”.
 O doente com fibrose cística pode e deve levar vida normal, apesar de sua rotina ser mais trabalhosa, porque tem de tomar as enzimas pancreáticas, fazer fisioterapia respiratória e, eventualmente, tomar um antibiótico em casa ou no hospital. Mesmo assim, ele consegue estudar, viajar, fazer esportes. Hoje, existem muitos adultos com a doença que trabalham, cursam universidade, casam.
O que realmente se deseja com o tratamento é garantir-lhes a qualidade de vida. Não adianta só querer que vivam muito. Queremos que vivam bem, com qualidade. Então na última consulta com a pediatra da Letícia me encaminhou ao Pneumologista para que ele me encaminhasse para fazer o Teste do Suor que segundo ela seria nas cidades de Joinville e Florianópolis, como eu tinha pressa para começar logo o tratamento da Letícia eu liguei para marcar consulta com o pneumologista, mas, ele não tinha horários para logo, então minha irmã Kátia e madrinha da Letícia se adiantou e marcou diretamente em Florianópolis o Teste do Suor sem precisar passar por pneumologista, mas, infelizmente a minha bebezinha salgadinha já estava muito debilitada, teve uma parada cardiorrespiratória, foi reanimada e permaneceu oito dias na UTI, onde através de exames, foi constatada uma desnutrição severa em virtude da falta de suplementação da amamentação,da falta da ingestão de Ferro...
Culpo-me por não ter trocado de pediatra em tempo, de ter acreditado muito na competência de uma pessoa que eu mal conhecia, mas, que outros a indicavam como sendo “boa” e que custou a vida da minha filha! A Letícia podia estar aqui! .Ela não volta mais... Talvez se a Pediatra conhecesse essa doença, como dizia que conhecia ela estaria aqui... E eu iria cuidar dela mesmo com a doença... Eu ia ensinar ela a viver cada dia como se fosse o último, a dar valor pelas pequenas coisas eu ia mimar tanto ela, ia dar tudo o que ela quisesse, para ela ser feliz, afinal não importa a quantidade de tempo que passaríamos juntas, mas a qualidade, eu ia mostrar as coisas bonitas da vida, ia levar ela no parquinho, ver o papai-noel e ia ensinar tantas coisas para ela... Gostaria que a história da Letícia e sua vida não fossem em vão, gostaria que essa doença fosse mais divulgada, não apenas entre pacientes e familiares, mas, inclusive a médicos e profissionais da saúde, para que não percamos mais crianças, pela incompetência, descaso e desconhecimento médico. Hoje ouço alguns falarem bem da pediatra da Letícia, isso dói, mas, sei que a única coisa que me resta fazer é alertar as pessoas sobre esta pediatra relatando a história da Letícia, quem quiser ouvir, ouça! 
ah se tivessem me alertado...
Trechos da entrevista com Fabíola Villac Adde médica pneumologista e trabalha no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. http://drauziovarella.com.br/crianca-2/fibrose-cistica-2/







“Pobre criança cuja testa ao beijo é salgada Está enfeitiçada e logo morrerá”
(folclore popular, citado por Welsh e Smith,1995)