 |
| Letícia com 34 dias,barriga em forma de barril,sintoma de Fibrose Cistica |
 |
|
desvendandoafibrosecistica.blogspot.com
|
Há um ano... A madrinha Kátia veio de viagem e trouxe vários
presentinhos para Letícia, um mais fofo que o outro, os meninos vieram contando
do Beto carreiro o Luiz disse que quando a Letícia tivesse 10 anos nós iríamos lá.
Calada, pensei será que ela chega até os 10 anos com essa doença?Pensei em ir
antes dos dez anos, queria que ela aproveitasse cada minuto de sua vida... Se a
expectativa de vida é 10 anos no Brasil, imagine numa cidade do interior!Depois
do banho quis tirar uma foto dela peladinha,o Luiz não queria,mas,
concordou,quando estávamos em Florianópolis com ela na UTI,estava vendo as
fotos na digital e observamos o corpinho dela,como ela estava debilitada,ela
tinha o corpinho de criança com Fibrose cística,como a pediatra não viu?Ela que
dizia que já tinha tratado vários casos em Porto Alegre?
Doença genética - A fibrose cística, também conhecida como
"doença do suor salgado", é uma das doenças genéticas mais freqüentes
entre europeus e norte-americanos. Na Europa e nos EUA, uma criança em cada
2.500 nasce com essa doença, e uma pessoa em cada 25 nasce com a predisposição
genética a ter filhos com essa doença.
As crianças que nascem com esse defeito
genético têm muita tosse, várias pneumonias, e não crescem direito por
problemas de digestão causados pela falta de enzimas do pâncreas. Elas têm de
tomar remédios para digestão em todas as refeições, a vida toda, e têm de fazer
fisioterapia para os pulmões várias vezes ao dia. Mesmo com todos esses
cuidados, no Brasil a metade dos pacientes morre antes dos 10 anos de idade.
(Fonte: http://www.novomilenio.inf.br/ano01/0106b027.htm)
Quanta força Letícia
Quanta garra!!
Quanta coragem!
Que orgulho ser sua mãe!
Estou com você...
A cada segundo...
Nada mais
faz sentido sem seus olhos, seu chorinho e seu cheiro.
Nenhum amor é maior que este e nenhuma dor maior que
a de te ver sofrer.
Que Deus
atenda minhas preces
Que as
incertezas virem certezas.
E que eu te encontre na
verdadeira vida!
Que bebe mais linda minha amiga como eu queria ter podido ao menos ter a chance de amamentar minha bebe uma vez ao menos mais ela partiu assim que chegou não deu tempo nem de ouvir seu chorinho... EU AMO ENTRAR EM SEU BLOG TODOS OS DIAS E ME ENCANTO COM A LETÍCIA TODOS OS DIA BEIJINHOS MINHA AMIGA.
ResponderExcluirOi, eu chorei ao ler suas palavras d carinho, palavras de um verdadeira mãe ao falar e descrever sobre a filha. De tal maneira que não aguentei as lágrimas que transbordaram dos meus olhos..
ResponderExcluirTenho uma prima, com fibrose cística, não a conheço ainda, só por fotos. Meus tios estão fazendo de tudo por ela. Sei que eles estão sofrendo muito ao ver a filha tão debilitada. Primeiro filho deles e estão passando por momentos muito difíceis...
estou lendo sua história e agora a noite recebi a noticia que minha neta tenha tambem fibrose cistica, foi um choque pois é muito dificil quando somos da área da saúde e recebemos uma noticia dessas. Mais a certeza que tenho é que Deus sabe de todas as coisas. E nós em nossa fragilidade queremos muitas vezes que o diagnostico não seja este. COM A SUA HISTÓRIA COM CERTEZA NOS DÁ MAIS FORÇA PARA BUSCAR O QUANTO ANTES A RESPOSTA. E QUEM SABE OUVIR QUE O DIAGNÓSTICO ESTAVA ERRADO. MAIS SE ESTIVER CERTO BUSCAREI FORÇAS EM DEUS MISERICORDIOSO, PARA PUDER CONFORTAR TAMBÉM MINHA FILHA. QUE É SUA PRIMEIRA FILHA. UMA PRINCESA LINDA IGUAL A MAIS QUE UMA FADINHA, OU COMO EU A CHAMO DE MEU BEIJA FLOR.
ResponderExcluir